Ritka betegségek – megtalált betegek | Weborvos

Merre induljon a kis faluban élő, akinek még a háziorvosa sem tudja, merre küldje a pácienst.

Az Egyesült Államokból és Japánból indult, majd tíz éve az „akkori" Európai Uniót is elérte a felismerés: a ritka betegségek diagnosztizálására, kezelésére aligha alkalmas az egyébként tömegellátásra szerveződő intézményhálózat. Bár a szakmai élet szerencsére minden orvosi területen kitermeli a maga specialistáit, akik köré aztán az ellátás települ, sok beteg kálváriát jár, mire informális kapcsolatokon keresztül eljut az ilyen „centrumokba" és adekvát terápiát kaphat.

Már ha kaphat, mert hiába van kéznél a szakmai tudás, a diagnosztikai eszközpark és a terápiás protokoll, ha a gyógyításnak az intézmény anyagi helyzete gátat szab, hiszen ezek a rendkívül drága beavatkozások a „sima költségvetésű" intézményt megterhelik.

A felismerés odáig vezetett, hogy megalakul az az uniós intézményhálózat, amelynek minden tagországban feladata lesz a nemzeti programok kidolgozása, az adatbázisok létrehozása – tudtuk meg a felálló hazai központnak helyet adó Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ főigazgatójától. Brunner Péter annak kapcsán beszélt erről, hogy holnap a parlamentben szakmai és civil szervezetek, valamint az egészségpolitika érintettjei (szaktárca, ÁNTSZ) konferencián tekintik át a feladatokat.

Mint megtudtuk, már eddig is több egészségügyi intézményben folyt az adatgyűjtés a hozzájuk szakmai értelemben tartozó ritka betegségekről, illetve betegekről, ebből most egységes adatbázist kell kialakítani, amely „párbeszédre képes" az európai hálózattal is. Nem csak adatbázis létrehozása és működtetése, hanem a módszertani munka is ehhez a központhoz tartozik majd, a feladatot dr. Sándor János, az Európai Ritka Betegségek Szakértő Csoportjának magyar tagja koordinálja.

A szakértő elmondta: várhatóan ez év második felében megszületik az a végleges uniós ajánlás, amely kimondja majd, hogy milyen szakmapolitikai eszközöket hogyan kell alkalmazni, azaz miként kell változtatni az egészségügyi ellátórendszeren, hogy megszűnjenek az esetlegességek, az anomáliák s a ritka betegségekben szenvedők „egyenes úton" juthassanak el a nekik megfelelő terápiás helyre.

A formálódó ajánlás 12 pontban foglalja össze a teendőket, s ezen a téren nem állunk rosszul, mert már eddig is az ajánlásnak megfelelő lépéseket tettük, így szerencsésebb helyzetben vagyunk jónéhány velünk vagy újonnan csatlakozónál, akiknél például még a genetikai szűrés sincsen bevezetve vagy nálunk már elérhető terápiás megoldás hiányzik.

Mint megtudtuk, tavaly készült egy uniós felmérés az ellátás helyzetéről, melyben a betegek szemszögéből világították át a ritka betegségekben szenvedők helyzetét, s a kép meglehetősen vegyes, a jólinformált, kapcsolatokkal rendelkező, esetleg egyetemi klinika közelében élő beteg hamarabb megtalálja a megoldást nyújtó szakembert, mint az a kis faluban élő, akinek még a háziorvosa sem tudja, merre küldje a pácienst, ha végképp zátonyra fut a diagnózissal. A jövőben létrehozandó szakértői központok erre is megoldást jelenthetnek, s bizonyára még számtalan ötlettel állnak elő a szakorvosok és a civilek, akár holnap, a parlamenti konferencián.