Ritka Betegségek Világnapja | Weborvos

A sokféle, bár ritka betegségek több mint 30 millió, Magyarországon pedig 800 000 embert érintenek.

2009. február 28-án, 10-től 18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában rendezi a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége a “Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvényt. Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszony, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: „Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!"
A tavalyi Európai Ritka Betegségek Napja kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, így minden év február utolsó napját „A Ritka Betegségek Világnapjává" nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens, sőt Kína is. A rendezvény fő célja, hogy tudatosítsa az emberekben a ritka betegségek létezését és azok kihatását az érintettek életére, továbbá, hogy megerősítse népegészségügyi prioritásuk fontosságát.

A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig 800 000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

A szervezők remélik, hogy ez a nap, amelyet a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen rendez, felhívja a figyelmet ezekre a gyakran halálos vagy krónikus leépüléssel járó ritka betegségekre és az ezekkel együtt élő betegek szükségleteire. Napjainkban nincs gyógymód 6000-8000 féle ritka betegségre, amelyeknek 75%-a gyermekeket érint!

A részletes program megtekinthető itt