Újabb ezerarcú betegség Európa látóterében | Weborvos

Más tünetek, más súlyosság, csak az közös, hogy a kór egyelőre gyógyíthatatlan.

Az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége (FESCA) indítványára és támogatásával június 29-én rendezték meg az első Európai Scleroderma Napot, azzal a céllal, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez.

A szervezők nemcsak azért választoták ezt a napot, mert a nagyszerű svájci festő, Paul Klee, 1940-ben június 29-én halt meg a betegség következtében, hanem azért is, mert a scleroderma nagyon korai, időben való diagnosztizálásáért küzdő klinikahálózat indulását erre a napra időzítették.

A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerozist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. Neve két görög eredetű szóból származik: a „sclero" jelentése kemény, a „derma" jelentése pedig bőr, mivel a betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. Ugyanakkor a scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága attól is függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától.

A sclerodermának sok formája és számos különböző tünete van, melyek a betegség folyamata során különböző időszakokban önállóan vagy együttesen jelentkezhetnek. Néhány tünet viszonylag hirtelen alakul ki, míg más tünetek kifejlődése évekbe is telhet. Minden páciensnél más és más a tünetek kialakulásának időtartama és súlyossága. A betegség előrehaladása és súlyosbodása révén a tünetek is változhatnak. A betegség sokszínűsége miatt sokszor félrediagnosztizálják a kórt, így a sclerodermával élő emberek száma az eddig nyilvántartott adatoknál valószínűleg sokkal magasabb. A scleroderma megjelenése 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályban jelentkezhet a kisgyermekkortól kezdve az öregkorig. Annak ellenére, hogy a scleroderma nem gyógyítható betegség, sok tünete kézben tartható gyógyszerek segítségével és életmód változtatással.

Világszerte megfeszített munkával dolgoznak a kutatók azon, hogy megértsék a scleroderma természetét és okát, s megelőzésére és kezelésére hatékonyabb eszközöket fejleszthessenek ki, megtalálhassák rá a gyógymódot. A kutatások eredményeképpen a jobb felszereltségű laboratóriumokban lehetőség nyílt arra, hogy korai stádiumban felismerjék, és a továbbfejlesztett eljárásmódokkal a betegség progressziójának felmérését és a kezelések eredményességeit értékeljék.

A hazai, ezres nagyságrendben a kórral küszködő betegeket képviselő Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA aktív tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez, hiszen amellett, hogy összefogja a sclerodermával együtt élő embereket és információt, tanácsot és közösséget kínál gondjaik megoldására, képviseli is a hazai betegeket az európai szervezetben, (FESCA), és figyelemfelkeltő kampányok révén próbálja elérni, hogy a társadalom, az egészségügyi döntéshozók, az orvosok és az egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.