Élethosszig tartó kapcsolat a pulmonológiai klinikával

Jelenleg összesen több mint 150 tüdőtranszplantált beteg utógondozását végzi a Pulmonológiai Klinika, amely országos szintű ellátó ebből a szempontból. 2008 óta, vagyis 10 éve minden Bécsben és Budapesten tüdőátültetésen átesett beteg rehabilitációja és utógondozása itt történik. A páciensek kezdetben hetente, majd később két-három havonta járnak ide kontrollra, tehát élethosszig tartó kapcsolatban maradnak a klinikával.

„Felemelő és megismételhetetlen élmény, amikor újra levegőt tud venni az ember, erőlködés és segédeszközök nélkül” – mondja Merth Attila, aki 12 éve esett át tüdőátültetésen, és éppen a kötelező kontrollvizsgálaton járt a klinikán. A műtét előtt az adott erőt számára, hogy konkrét célkitűzése volt: szeretett volna ismét röplabdázni. Ezt sikerült elérni, sőt bőven felül is múlni, meséli, hiszen a transzplantáció óta a szervátültetett röplabda válogatottal európai és világbajnokságot is nyertek.

A Zala megyei férfi egyike annak a több mint 150 tüdőtranszplantáción átesett betegnek, akinek az utógondozását a Pulmonológiai Klinika végzi. A betegeket – az állapotuktól függően – általában a transzplantáció után 2-4 héttel helyezik át a klinikára, és ettől a perctől indul az utógondozás, amely élethosszig tart – mondja dr. Bohács Anikó egyetemi docens, az utógondozó csapat vezetője.

Az első egy évben a legintenzívebb a munka, hiszen a kórházból való távozás után három hónapig hetente kell kontrollvizsgálatra járni, melynek része például a gyógyszerszint, a légzésfunkció ellenőrzése, de a hörgőtükrözés és a tüdőbiopszia is. Ezzel a szoros felügyelettel meg lehet előzni, hogy egy tünetmentes kilökődési reakció észrevétlen maradjon – magyarázza a docens. Az első év után, ha panaszmentes a páciens, már csak 2-3 havonta kell bejönnie a klinikára, emellett ha bármilyen légúti fertőzés, lázas állapot alakul ki, akkor lehetőség szerint ide érkeznek ellátásra a biztonság kedvéért.

A tüdőtranszplantált betegek esetében a legnagyobb kihívást annak az egyensúlynak a megtalálása jelenti, hogy egyszerre mérsékeljük a fertőzés kockázatát és akadályozzuk meg a szerv kilökődését – mutatott rá a tüdőgyógyász, hozzátéve, hogy a tüdő az egyetlen olyan beültetett szerv, ami – a légzés útján – közvetlen kapcsolatban áll a külvilággal, így a különböző fertőzések komolyabb problémát jelentenek ezeknél a betegeknél más szervtranszplantáltakhoz képest.

A Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikája a tüdőtranszplantált betegek utógondozásának feladatát 2008 októberétől vette át. A háromfős „kezdőcsapat” tagja volt dr. Bohács Anikó tüdőgyógyász-immunológus mellett dr. Müller Veronika jelenlegi klinikaigazgató, valamint dr. Süttő Zoltán, a bronchológiai labor vezetője.

A 10 év alatt egy elkötelezett csapatot építettünk fel, amely szakorvosokból, szakdolgozókból, pszichológusból, gyógytornászokból áll – hangsúlyozza dr. Müller Veronika. Több mint 20 szakember vesz részt közvetlenül az utógondozásban a napi munka során, de tágabb értelemben az egész klinika részt vállal a feladatban. A klinikaigazgató kiemelte, hogy az ellátás magas színvonalát jól mutatja, hogy a transzplantáltak hetven százaléka ma is megfelelő életminőségben él az új szervvel. A jó eredményeknek is köszönhetően emelkedik az utógondozásban lévő betegek száma, a szükséges infrastrukturális fejlesztés a klinika tervezett költözésétől várható – mutatott rá az igazgató. Különösen fontosnak tartja, hogy számos fiatalt tudtak motiválni, és bevonni ebbe a nagy szakmai igényességet kívánó, kihívásokkal teli munkába.  

Dr. Eszes Noémi egyetemi tanársegéd, tüdőgyógyász azt mondja ez a terület éppen az összetettsége miatt vonzó számára. A társbetegségek miatt komplex módon kell kezelni a betegeket, az infekció és a kilökődés állandó veszélye nagy odafigyelést igényel, így akár a kisebb jelentőségűnek tűnő dolgoknak is alaposan utána kell nézni – magyarázza.

 „Itt van szív és lélek” – fogalmaz Kurilla József, aki az átültetés óta, vagyis hat éve a klinika páciense. Mint mondja, nem bánja a rendszeres orvosi felügyeletet, szívesen jön ide, és úgy érzi, hogy a csapat odafigyelő, empatikus és minden megtesz a betegekért, ami már önmagában nagyon sokat hozzátesz a gyógyuláshoz. Hangsúlyozza: „Ez egy adomány Istentől, hogy kaptam új tüdőt, ami fantasztikus. És a legfantasztikusabbak az ebben a folyamatban közreműködők.”

A tüdőtranszplantált betegeknek a rendszeres kontrollon túl figyelniük kell az életmódjukra, a személyi higiénére, a folyadékfogyasztásra, az étkezésre, a gyógyszerszedésre, és számos más, a mindennapokat érintő dologra. Így az utógondozás része az edukáció is – mutat rá Csernus Katalin vezető ápolónő. A legfőbb szerinte, hogy a betegek teljes életet élhessenek, sokat sportoljanak, de meg kell tanulniuk, mennyire fontos a rendszeresség például a gyógyszerszedésben. „Mivel akár évtizedeken át visszatérő betegekről van szó, családias a hangulat, mindenkiről tudunk egy történetet” – ad némi betekintést. Tapasztalata szerint a tüdőátültetett betegekre jellemző, hogy nagyon motiváltak. Sokat dolgoznak annak érdekében, hogy megfelelő szinten tartsák egészségi állapotukat, és ebben kiemelten fontos a család szerepe, támogatása is.

Ez utóbbit megerősíti Vad Mária is, aki – mint fogalmaz – „már elmúlt 14 éves”. 2004-ben kapott új tüdőt, amellyel új időszámítás kezdődött számára, hiszen ez egy új születésnap. A családjából mindenki mellette állt, a testvérei, szülei, gyermekei egyaránt. A műtét után fél évvel már ismét dolgozott, ám mióta nyugdíjas, most már ő tud segíteni lányának, a háromhavonta aktuális kontrollvizsgálat után kétéves és két féléves ikerunokájához szaladt. „A főnővér, ahogy betanítja a gyógyszerelést, az két hét után már fejben van, és jól megy, mire hazamegy az ember” – mondja Papp László, aki hat éve kapott új tüdőt. Ő, mint meséli, hamar visszarázódott a korábbi életébe, és minden munkát elvégez a ház körül, amit korábban.

Dr. Máthé Csaba adjunktus, a rehabilitációs osztály vezetője azt emeli ki, hogy a folyamat során komplexen kell foglalkozni a pszichés szempontokkal, a fizioterápiával, a szociális kérdésekkel egyaránt, vagyis a beteg későbbi lehetőségeit is fel kell mérni. A műtét után nagyon lényeges, hogy a beteg fizikai állapotát javítsák, ehhez pedig megnézik, hogy milyen terhelés az ideális számára, és ennek fényében alakítják ki a személyre szabott mozgást gyógytornász segítségével. A mozgás, a tornáztatás nagyon fontos, ezt különböző eszközök is segítik a légzőizomtrénertől az ágyban használható kerékpárig.

„Minden betegségnél azt mondják, pihenjél, feküdjél csak, a ’tüdősöknél’ pont az ellenkező a helyzet, az az utasítás, hogy sportolj, dolgozz, csináld az életed” – mondja Marsal Géza, aki még nem volt 22 éves, mikor 2004-ben először tüdőátültetésen esett át, hét évvel később pedig újabb beavatkozást kellett végezni nála.

A tüdőátültetettek esetében az idősebb korosztály általában a COPD-s és tüdőfibrózisos betegek köréből kerül ki, míg fiatalabb korban legtöbb esetben cisztás fibrózis (CF) miatt válik szükségessé a beavatkozás – ismerteti dr. Csiszér Eszter, a tüdőtranszplantációs szakambulancia főorvosa, hozzátéve, hogy a huszonéves CF-es betegek számára kinyílik az élet az átültetés után. Marsal Géza szerint nagy különbséget jelent, hogy a CF-es beteg abban nő fel, hogy más valamiben, mint a többiek, egész életében végigkíséri a betegsége, így az átültetés előtt nem tapasztalhatta meg, hogy milyen egészséges tüdővel levegőt venni. „Így számunkra az új tüdő egy teljes újjászületés élmény” – érzékelteti.

„Én mindent be akartam és be is akarok pótolni, amit a műtét előtt nem tudtam csinálni” – reagál erre Díner Andrea, aki a hat évvel ezelőtti átültetés előtt csak álmodozott arról, hogy táncolni, sportolni vagy legalább csak sétálni menne. Az első dolog, amit a műtétből felépülve megtett, hogy felment gyalog a Gellért-hegyre, miközben azelőtt a fürdőszobáig sem tudott önállóan eljutni. Ezután jött a tánc megvalósítása, majd a sport, jelenleg pingpongozik és teniszezik. „Mindannyian megtapasztaltuk, hogy szeretnénk nagyon csinálni a dolgokat, de nincsen rá esélyünk, mert nem kapunk levegőt, nem tudunk megmozdulni. A mostani aktív életünk ennek köszönhető” – véli Balogh Krisztián, aki egy hét híján 23 éves volt, mikor új tüdőt és májat is kapott. A beavatkozás után az az egy dolog lebegett a szeme előtt, hogy minél előbb ki kell szállni az ágyból, mert az a gyógyulás útja. Krisztián másfél évvel a szervátültetés után megmászta a Kilimandzsárót, és közel jár már ahhoz is, hogy visszatérjen a vitorlázórepüléshez, az orvosi engedélyét már visszakapta.

„A legszebb ebben a munkában, hogy részesei lehetünk, amint új életet, új lehetőséget kapnak a betegek. Látjuk, hogy akik korábban egy lépcsőfokot sem tudtak megtenni segítség nélkül, már kilométereket sétálnak. Ez valóban egy csoda” – összegzi dr. Kis Adrián tüdőgyógyász szakorvos, aki tavaly csatlakozott a transzplantációs csapathoz.

A tüdőtranszplantált betegekkel való kapcsolattartásra, a betegutak menedzselésére külön adminisztratív felelőst is alkalmaz a klinika. Stoltz Judit igazgatói titkárnő korábban több mint hat évig látta el ezt a feladatot, melynek keretében sok szabadidős programot is szervezett elsősorban a CF-es betegeknek. Fontos ugyanis a közösségi élmény, hogy találkozzanak egymással az érintettek. Ezt szolgálja egyebek mellett a Magyar Szervátültetettek Szövetségének Képzett Beteg programja is, melyet éppen az utógondozás tízéves jubileumán terjesztettek ki a tüdőtranszplantált betegekre is. A program keretében, melyen orvosi, életmóddal és lelki egészséggel foglalkozó blokk is volt, két napot tölthettek együtt kötetlenebb formában az orvosok és a betegek.

Fotó: Kovács Attila – Semmelweis Egyetem