Tizenhatodszor rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját

Az immáron 16. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. A ritka betegekkel foglakozó 60 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ örömmel várja az érintetteket a Világnapon. Az idei esemény is hibrid módon valósul meg, hogy azok is követhessék, akik valamiért akadályozottak a személyes részvételben.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot. Ezúttal a Semmelweis Egyetemmel közös rendezésben valósul meg a Ritka Betegségek 16. Világnapja.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy központi témája: az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – Európában minimum 30 millió embert, és hazánkban is kb. 700.000 embert érintenek. A ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság. 

A Semmelweis Egyetem mint Magyarország legnagyobb gyógyító és felsőoktatási intézménye, a klasszikus feladatok – a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalásban is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Idén a világnap központi eseményére Budapesten az egyetem egyik fontos épületében kerül sor, elismerve ezzel az intézmény ritka betegségek ellátásában betöltött úttörő szerepét. Hiszen, 10 éve, a Semmelweis Egyetemen jött létre az első ritka betegeknek szóló fekvőbeteg osztály a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében. 

A Világnap időpontja: 2023. február 25. (szombat) 10-17-ig, helyszín: Semmelweis Egyetem Elméleti Oktatási Központ (1094 Budapest, Tűzoltó utca 37-43.). 

A folyamatosan frissülő program itt található.

A szakmai konferencia mellett a szervezők jótékonysági családi programokkal – kézműves foglalkozások, többféle szórakoztató program, koncertek stb. – is készülnek, de lesz szakemberek által tartott pszichológiai és genetikai beszélgetésre (tanácsadásra) is lehetőség.

A RIROSZ és tagszervezetei a Kormány támogatását kérik abban, hogy a minden érintett szakma bevonásával, széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének folytatásaként készüljön el a 2030-ig szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest tapasztalható hátrányok további csökkentésére! Ennek egyik része a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, összefogása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is. Örömmel közölhetjük, hogy ehhez az interszektoriális, speciális tudást igénylő feladathoz a szakemberek (a ritka beteg életút koordinátorok) képzése hamarosan megindul az ELTE és a Semmelweis Egyetem együttműködésében!

A Világnap alkalmából új 9 hónapos kampányt indít a Bethesda Gyermekkórház, a RIROSZ, a Magyarvíz Ásványvíz Kft és a Novartis Hungária Kft az újszülöttkori szűrések, és azon belül is az új SMA szűrés népszerűsítésére és a ritka betegségek megismertetésére!