Sikereket értek el a különleges kór gyógyításában

Dr. Major Tamás az Osler-kórral együtt élő páciensekre és kezdte el a kapcsolódó szakterületeken dolgozó kollégáival felkutatni a Heves megyében érintett betegeket - írja a heol.hu.

– Egy elcsípett nővéri mondat indította el a kutatást – avat be a kezdetekbe Major doktor. – Egy visszatérő orrvérzős beteget láttunk el éppen, amikor az ápolónő megemlítette, hogy ennek a betegnek az egyik hozzátartozója is járt már nálunk hasonló problémával. A Hereditaer Haemorrhagiás Teleangiectasia (HHT), vagy ismertebb nevén az Osler-kór egy érfejlődési rendellenesség. Domináns öröklődésű genetikai hiba ez, amit többnyire a pácienssel való első találkozáskor könnyen fel lehet ismerni. Az arcon, ajkon, szájüregben, az orr nyálkahártyán, az ujjakon kis vöröses értágulatok, apró pöttyök láthatóak, de lehet a gyomor-bélrendszerben is ilyen. A laborleletekben gyakran vashiányos vérszegénység jelentkezik. A kór nem gyógyítható, de kezelhető. Fontos, hogy a beteg ismerje a betegségét, orvosi beavatkozásokkor informálja róla az őt ellátó egészségügyi személyzetet. Szükség lehet folyamatos vaspótlásra is.

A leggyakoribb, legjellegzetesebb panasz a napi szinten jelentkező, nehezen elállítható orrvérzés. Ez általában fiatal felnőtt korban, a 20. életév körül jelentkezik, de gyermekkorban is megjelenhet. Mivel a betegség öröklődik, a családok generációk óta hozzászoktak már, nem ijednek meg, ha jelentkezik. Bámulatos egyébként milyen professzionálisan tudják már tamponálni a rutinos betegek a saját orrvérzésüket.

Az Osler-kór előfordulása 1:5000-hez Európában, ebből levezethető, hogy az egri Markhot Ferenc Oktató Kórház ellátási területén körülbelül 60 ilyen beteg lehet. Mivel az orrvérzésen túl egyes esetekben az artériák és a vénák vérzésre hajlamosító kóros összeköttetése is előfordulhat a belső szervekben, fontos, hogy a betegségre fény derüljön. Több orvos szakma is együttműködik a kezelésben, így az egri gondozás is hematológus, gasztroenterológus, tüdőgyógyász, belgyógyász, radiológus orvosok együttműködésével zajlik. Valódi csapatmunka ez.

Ha a maratoni futás távjában próbáljuk lemérni, hogy hol tartunk most, akkor azt mondhatom: körülbelül a második kilométernél járunk – szögezte le dr. Major Tamás.