Február 10. a gyermekhospice világnapja

A Pécs városához kötődő alapítvány eredetileg beteg gyermekek szállítására jött létre. Elnöke, Gyura Barbara évekkel ezelőtt saját "bőrén" tapasztalta, hogy mennyi megoldatlan gond nehezedik egy súlyos beteg gyermekkel élő családra: gyógyíthatatlan betegségben veszítette el kisfiát. Akkor döntötte el, hogy megpróbál segíteni sorstársain, akik hasonló cipőben járnak.

Az alapítvány 2002 óta működik. Most újabb "profillal" szeretnék bővíteni, több éves előkészítő munka után a súlyosan beteg, gyógyíthatatlan gyermekek mindennapjait akarják emberibbé, elviselhetőbbé tenni, és családjaikat támogatni a nehéz időszakban.

- Ez valóban így van, 2006 óta tervezzük, hogy elsősorban a daganatos betegségben szenvedő gyermekek gondozását, hosszú távú ápolását vállaljuk a családdal együtt, de rajtuk kívül más idegrendszeri, genetikai betegségben szenvedő kicsikkel is foglalkozunk, akiknek elhúzódó, gyakran évekig tartó betegsége próbára teszi környezetük egészségi állapotát is - fejti ki Gyura Barbara. - Tervünk sajnos eddig csak terv maradt. Nem gondoltuk, hogy ennyi ellenállásba ütközik a legkülönbözőbb szervezetek, hatóságok, intézmények részéről. A fogadókészség teljes hiányával találkoztunk. Nem is értjük, hogy miért, hiszen egy három évtizede bevált gyakorlatról van szó, amelynek példái, kiválóan működő modelljei ismertek szerte a világban.

Magyarországon két évtizede sikeresen működik a felnőtt hospice ellátás, és bár tudjuk, hogy ez nem azonos a gyermekek ilyen természetű gondozásával, nem tudjuk, miért gondolják úgy még szakmai körökben is, hogy nincs létjogosultsága egy ilyen civil alapon szerveződő, szakmai háttérrel rendelkező kezdeményezésnek.

- Mindennek ellenére "elébe mentek" a hivatalos engedélyezésnek, és elkészítették Pécsett a gyermekek és családok fogadására alkalmas Dóri Házat.

- A létesítmény áll, és mind szakmailag, mind esztétikailag megfelel a követelményeknek. Egy hat éve elhunyt kis betegünkről kapta nevét, így lett Dóri Ház. A nyugalom és béke szigetének készült, nem halottasház, ahogy néhányan titulálják, bár külsőségekben is igyekeztünk a kegyeleti szempontokat is figyelembe venni. Így a gyermekeket és a családokat fogadó apartmanokon kívül teljes komfort áll rendelkezésre az átmeneti gondozottak számára, és építettünk kápolnát, ravatalozóhelyiséget is, ha esetleg valaki itt akarja elbúcsúztatni gyermekét méltó körülmények között. A gyermekhospice az egész világon működő, sokak által igénybevett intézmény. Magam is meglátogattam néhányat tapasztalatszerzés céljából, és azt láttam, hogy ezek a házak rendkívül sok segítséget adnak a beteg gyermekeket nevelő családoknak, egészen az élet végső pillanatáig. Ha csupán 1-2 hétre mentesíteni tudják a családot a súlyos testi-lelki tehertől, amelyet egy gyógyíthatatlan gyerek ápolása jelent, már akkor sokat tesznek. Orvos irányításával, közreműködésével dolgozzák ki az ápolási stratégiát, és a szülőkkel együtt döntenek a terminális - végső - állapotban lévő gyerek beköltöztetéséről. Ahány család annyiféleképpen élik meg ezt a nehéz, semmi máshoz nem hasonlítható, embert próbáló időszakot, amikor a kiszolgáltatott gyermek az életéért küzd. Sajnos a korai, értelmetlen halállal is számolni kell. Egy gyerek elvesztésénél nincs nagyobb szörnyűség, a veszteség feldolgozása sok időt vesz igénybe, és sokan pszichológus segítségére szorulnak a gyászban érintettek közül. A hospice szolgálat ezt az időszakot is igyekszik túlélhetővé tenni, egyéni vagy közös terápiával.

- Ha jól értem, a kórház és a családi otthon mellett, illetve között egy "hézagpótló" szerepet vállalnak, amely lehetővé teszi, hogy a családtagok a súlyosan beteg gyermek mellett lehetnek, megfelelő környezetben, egészen az élet utolsó pillanatáig.

- Ez így van. A halálról ritkán beszélünk, a gyerekhalál meg különösen tabu téma, pedig sajnos gyermeket is elveszítünk, és ez nem orvosi kudarc, éppen az orvostudomány fejlettségének köszönhetően a korábban kezelhetetlen betegségek hosszú terápiája, tüneti kezelése évekig tartó állapotot jelenthet. Ezt az időszakot is joguk van a beteg gyereknek méltóképpen megélni, szeretetteljes légkörben, minél kevesebb szenvedéssel és fájdalommal. Ehhez szeretnénk segítséget, támaszt nyújtani, és bizonyosak vagyunk benne, hogy a kezdeti ellenállást, idegenkedést feloldja az idő, a szolgálat hasznosságát bizonyító gyakorlat.

Március 14-18. között Pécsett rendezik a II. Nemzetközi Gyermekhospice Kongresszust. A hivatalos európai uniós rendezvény minden bizonnyal tisztáz majd sok félreértést, tájékozatlanságot, választ ad sok nyitott kérdésre, s meghatározza a 30 éves nemzetközi tapasztalat alapján a jövő irányvonalát és feladatait a terminális gyermekellátással kapcsolatban.

A Gyura Barbarával történt beszélgetésünk időpontjában még arra az engedélyre vártak, hogy a jelképesen már átadott Dóri Házban a valóságban is megkezdhessék működésüket. Csak működés közben derülhet ki, hogy az egészségügyi és szociális ellátó rendszerben milyen helye és szerepe van a gyermekhospice szolgálatnak mint szolgáltatásnak.