Sikeres volt az SMA-program, de idén mégsem folytatják

Az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete petíciót indított („SMA szűrést minden újszülöttnek Magyarországon!”), hogy az SMA-szűrést illesszék be a rutin-szűrővizsgálatok közé, vagy amennyiben ez nem lehetséges, támogassák a kutatási program folytatását. A petíció megmozgatta az embereket, tíz nap alatt már közel 40 ezren támogatták az egyesület kezdeményezését. A nagyvárosok közül Pécsről írták alá a legtöbben a petíciót, egész Baranyából pedig több mint kétezer aláírás érkezett eddig - írta a bama.hu.

Az év végén zárult bő egyévnyi kutatási program alatt egyébként kilenc újszülöttnél diagnosztizálták a betegséget, ők időben megkaphatták a génterápiás kezelést. Korábbi sajtóhírekre reagálva a Belügyminisztérium közölte: a szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca, de most feldolgozzák a szűrések adatait, amelyből levonják a következtetéseket, és annak fényében döntenek a szűrőprogram esetleges folytatásáról - emlékeztet a lap.

A Bethesda Gyermekkórház hivatalosan kérte, hogy folytatódhasson a program: dr. Takács Péter egészségügyért felelős államtitkár válaszlevelében (melyet több portál is közzétett) azonban sajnálatát fejezte ki amiatt, hogy a 2024-es költségvetésben nem állnak rendelkezésre ehhez a források, bár a programot rendkívül sikeresnek ítélte. Takács mindemellett arról is írt, reméli, hogy a 2025-ös évre biztosítható lesz a szűrés anyagi háttere.