Adottak a hasadékos betegek ellátásának hazai feltételei - állapította meg alakuló ülésén a munkacsoport.
![]() |
Megállapították, hogy nem támogatják az újszülöttkorban (néhány napos korban) végzett hasadékműtéteket. Ez a gyakorlat sérti a szülő szabad orvosválasztási lehetőségét, nem ad módot a korrekt tájékozódásra, ellenkezik a nemzetközi gyakorlattal, ajánlásokkal.
A közös betegtájékoztatót előzetes egyeztetések után elkészítették, a jelen lévő betegszervezet tagjainak átadták egyeztetés céljából.
A Munkacsoport megalakításában a 7 hazai primer ellátó centrum (Budapest, Pécs, Győr, Debrecen, Szeged, Miskolc) vezetői vettek részt. A munkacsoport létrejöttét az OGYEI főigazgatója, dr. Mészner Zsófia segítette, támogatta. Az alakuló ülésen részt vett az OEP Nemzetközi Kapcsolatok Osztálya képviselője, valamint a „Mosolyogj bátran" Alapítvány – betegszervezet – 3 képviselője, maguk is hasadékos gyermekek szülei.
A munkacsoport célul tűzi ki a különböző hazai orvos-szervezetek (gyermekorvosok, neonatológusok, szülészek, szájsebészek, fül-orr-gégészek, gyermeksebészek) szakmai rendezvényein való megjelenést, a betegszervezettel való intenzív, kétoldalú kapcsolattartást. Cél továbbá a külföldi hasadék-centrumokkal való kapcsolatfelvétel, tanulmányutak, tapasztalatcserék szervezése.
A Munkacsoport feladatának tekinti, hogy a gondozási munka finanszírozását kiharcolja.
Az alakuló ülés végén a résztvevők koordinátor-elnöknek dr. Mészner Zsófiát kérték fel, és megválasztottak két ügyvezető titkárt dr. Vástyán Attila és dr. Katona Gábor személyében. Őket kérte fel a munkacsoport, hogy május 1-i határidővel dolgozzák ki az alapszabály – tervezetét, amelyet a májusban tartandó ülésen fogadnak el.
Az Országos Archasadék Munkacsoport alakuló ülésének résztvevői:
Dr. Mészner Zsófia , főigazgató - OGYEI
Prof. Dr. Pintér András, egyetemi tanár - Pécs
Dr. Katona Gábor, osztályvezető főorvos - Heim Pál Gyermekkórház, Budapest
Prof. Dr. Hirschberg Jenő (emeritus) – Budai Gyermekkórház, Budapest
Dr. Vástyán Attila egyetemi adjunktus - Pécs
Dr. Davidovics Sándor osztályvezető főorvos - Győr
Dr. Csízy István egyetemi docens - Debrecen
Prof. Dr. Füzesi Kristóf (emeritus) - Szeged
Dr. Kiss Ákos osztályvezető főorvos - Miskolc
Dr. Lellei István osztályvezető főorvos - Budai Gyermekkórház, Budapest
Laczkovszky Katalin - OEP
Dr. Békefi Dezső főorvos - OGYEI
Dr. Bögi Imre - Szent Rókus Kórház, Heim Pál Gyermekkórház, Budapest
Dr. Ávéd Katalin mb. osztályvezető főorvos- Madarász Utcai Gyermekkórház, Budapest
Mosolyogj Alapítvány képviselői