Családokat hívtak meg Korányiba

Az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet Cisztás Fibrózis Családi Napot szervezett szombat délutánra, amelyet a betegség világnapja tiszteletére tartanak meg. Magyarországon ritka betegségnek számít a cisztás fibrózis (CF), de komoly gondot jelent a beteg gyermekek, a fiatal felnőtt betegek és hozzátartozóik számára.

A betegek nagyobb hányadát, mintegy 150-160 beteget a Korányi Intézet, illetve a Heim Pál Gyermekkórház látja el, s ez a két intézmény szakemberei, szolgáltatásai révén közösen országos központként funkcionál. A jövőben tervezik a Korányi Intézet területén egy különálló épületben CF központ kialakítását, amely egyszerre és egy helyen teremt lehetőséget szakorvos, gyógytornász, pszichológus, szociális munkás és szakdolgozók együttműködésével az ideális komplex terápiára és gondozásra.

A cisztás fibrózisról

A cisztás fibrózis egy ritka, az életkilátásokat erősen behatároló öröklődő betegség. Hazánkban 4000 születésre jut egy cisztás fibrózisos újszülött.

A betegség a külső elválasztású mirigyeket érinti, a bennük termelődő váladék sűrűbb, nehezen üríthető. A váladék minősége és mennyisége más, mint az egészségeseknél, baktériumok megtelepedését teszi lehetővé.

A légzőszervet és az emésztőrendszert érinti leginkább a betegség, a legkifejezettebb elváltozásokat a tüdőben okozza és korai légzési elégtelenséghez vezet. A diagnózis felállítása újszülött ill. csecsemőkorban emésztőrendszeri tünetek, súlyfejlődés elmaradása, valamint visszatérő felső légúti tünetek alapján történik.

Évtizedekkel ezelőtt gyermekbetegségnek tartották, mivel a betegek nem érték meg a felnőttkort. Jelenleg a korai diagnózis felállítása, a kezelés, az orvostudomány és a fizioterápia fejlődése lehetőséget adnak, hogy a betegek teljes életet élhessenek. Megélik a felnőttkort, dolgoznak, családot alapítanak.

Állapotuk fenntartása érdekében a betegek naponta több órát töltenek a saját kezelésükkel, inhalálnak, gyógyszereket szednek és évente többször kórházi ellátásra szorulnak.

A gondozó orvosok, gyógytornászok, dietetikusok és még számos szakember összefogása szükséges a betegek állapotának fenntartására és a betegség súlyosbodásának lassítására. A végstádiumú betegek számára a tüdőtranszplantáció hozhatja el a további teljes élet lehetőségét.