Húszéves a hazai hospice ellátás

Nehezen szokták az ősi, római korban is létező fogalmat, a menedék jelölésére használt szót, és az intézményt, amely létrejöttekor a Hospice Ház nevet kapta. - Az ismeretlen félelmet kelt, bizalmatlanságot, szorongást, pedig mi a megbékélés, gondoskodás jegyében hoztuk létre a Magyar Hospice Alapítványt, és mindazt az összetett ellátó rendszert, amely hozzá kapcsolódik - mondja Muszbek Katalin főorvos, a Magyar Hospice Alapítvány igazgatója.

Az úttörők, az alapítók munkája mindig rendkívül nehéz. Amikor az 1991. évi kezdetekről beszélünk, nem hagyhatjuk ki Polcz Alaine nevét, aki a kort megelőzve küzdött és dolgozott azért, hogy a magyar hospice ellátás létrejöjjön. Ekkor már a világ fejlettebb részén igen sok helyen működött sikerrel a hospice intézménye, de nálunk a nulláról, azt is mondhatnánk, hogy a mínuszról kellett kezdeni a szervezést, meggyőzést, az érdemi munkát. Ebbe a munkába kapcsolódott be a kezdet kezdetén Muszbek Katalin.

- Egyszerűen abban az időben nem volt szokás és gyakorlat az otthonápolás - emlékszik vissza a "hőskorra". - A végstádiumban lévő betegek kórházi létét vélte mindenki természetes állapotnak. De a kórházi - palliatív - ellátás is gyerekcipőben járt, és hiányzott a gyógyíthatatlan betegek otthoni szakszerű ápolása a betegek és családjaik helyzetének megkönnyítése érdekében. Tehát egy nem létező ellátási formát kellett megalapozni, megkezdeni és gyakorolni.

- Azóta eltelt két évtized. Az egymásra lépdelő évek sorában ez sok is, kevés is. Ha ennek a speciális területnek a tevékenysége tükrében nézzük, milyen következtetésekre juthatunk?

- Mára egyértelműen világossá vált, hogy amikor a kórházi gyógyító szakasz véget ér, illetve tüneti kezeléssé alakul, akkor hiányt pótló ellátási forma a hospice. Annak idején ezt a szolgáltatást elsősorban a gyógyíthatatlan, daganatos betegek számára hoztuk létre, és ápoltjaink 90 százalékát ma is ők képezik. Fő tevékenységi körünk ma is, akár kezdetben, az otthonápolás. A kórházi kezelésben már nem részesülő, gyógyíthatatlan betegeket munkatársaink szakszerű, teljes körű ápolásban részesítik. Ez a segítség többirányú: testi, lelki, szociális. Amennyiben a beteg vagy a család kéri, és a háziorvos elrendeli, a végstádiumban lévő daganatos betegeket elsősorban otthonukban ápoljuk, vagy amennyiben az otthoni ápolásuk valamilyen speciális akadályba ütközik, a tíz ágyas Hospice Házunkban helyezzük el, a fekvőbeteg részlegen. Itt orvosi ügyeletet, szakszerű ápolást biztosítunk a rászorultaknak, a kínzó testi tünetek enyhítésétől a lelki támogatásig, annak érdekében, hogy a beteg napjai elviselhetők, az emberi méltósághoz illőek legyenek, és mielőbb visszatérhessen otthonába, családja körébe. A kapcsolat nem szűnik meg, az otthonápolás megy tovább, ha a beteg hazakerül. Együtt a családdal, a megszokott környezetben folytatódik a gondoskodás.

- A hospice gondozás tehát a betegség terminális időszakára vonatkozik: a gyógyíthatatlan betegek egyénre szabott, térítésmentes, teljes körű ellátása.

- Sokan még ma is tévesen értelmezik a hospice fogalmát. Azt gondolják, hogy a Hospice Ház valamiféle "elfekvő", haldoklókat befogadó intézmény. Ez nem így van. Itt jól képzett szakemberek csapata azon dolgozik - orvos, pszichológus, ápoló, dietetikus, gyógytornász, lelkész -, hogy az összehangolt munka eredményeképpen teljes körű, rugalmas, hatékony ápolást nyújtson. Ebbe sok minden beletartozik, a fájdalomcsillapítástól a gyógyszerbeállításig, az infúziótól a katéterezésig, a lelki kínok enyhítéséig. Nem klónozott Teréz anyák dolgoznak itt, nem a karitatív könyörület, a kínok, a sorscsapások feltétel nélküli elfogadása a hospice alapfilozófiája, hanem az empátia, segítőkészség, egy alapvetően betegcentrikus szemléletmód, amely az itt dolgozókat jellemzi.

Nyolc orvos dolgozik a Házban részmunkaidőben, tíz nővér vesz részt az otthonápolásban, a fekvőbeteg részlegen pedig tíz beteget két nővér gondoz. Ezen kívül még sok szakember vesz részt a munkánkban, és szerencsére vannak önkénteseink, szám szerint százan. Ez nagyon sokat jelent. A képzett önkéntesek sok terhet levesznek a szakdolgozók válláról, odaadó munkájukkal nagyban hozzájárulnak a betegek mindennapjainak megszépítéséhez. Szerencsére Magyarországon egyre inkább népszerűvé válik az önkéntes munka, a másokért végzett áldozatos, sok örömet adó tevékenység. Ezt az évet egyébként az önkéntesség európai évének nevezték ki. Minden esztendőben megválasztják az Év Önkéntesét, a megtisztelő címet legutóbb az egyik nálunk dolgozó önkéntes munkatárs nyerte el, nagy örömünkre.

- Ma, amikor orvosok, ápolók, pedagógusok, és más munkakörben lévők is egyre többet panaszkodnak, hogy a fásultság, a kiégés vesz erőt rajtuk, fizikailag, lelkileg nem képesek feldolgozni a rájuk nehezedő terheket, a hospice szolgálatban részt vevők miként győzik erővel?

- Itt is érző, gondokkal küszködő emberek dolgoznak, akik nehezen élik meg a veszteségeket, kudarcokat, érzékenyen érinti őket embertársaik fájdalma. Ugyanakkor sok erőt ad minden apró siker, minden mosoly, amit ezeknek a betegeknek az arcára csalnak. Minden nap tartogat meglepetéseket, közös élményeket. Itt egy érintés, egy szó, egy halkan elmondott köszönet más értéket hordoz, a kapcsolatok mélyebbek, őszintébbek, a pillantások is üzeneteket közvetítenek. Azt nem állítom, hogy itt soha senki nem adja fel. Itt is van, aki azt mondja: vége, nem megy tovább. Akkor elengedjük, mert ezt a munkát csak egész szívvel, elkötelezetten lehet végezni. Igyekszünk különböző feszültségoldó foglalkozásokkal, tréningekkel fokozni az itt dolgozók testi-lelki erejét, jó közösséget, megfelelő körülményeket biztosítani számukra.

- Elmondhatjuk, hogy a hospice ellátás elmúlt húsz éve egyértelmű sikertörténet?

- Ezt nem nekünk kell kimondani, megállapítani. Az biztos, hogy munkánkat azzal a meggyőződéssel végeztük és végezzük, hogy egy hiányt pótló, szükséges és hasznos ellátási formát hoztunk létre, megkönnyítve ezzel sok végstádiumban lévő beteg és családja életét, hozzásegítve őket az emberi méltóság utolsó pillanatig történő megőrzéséhez. Ebben a közegben akár cinikusnak is tűnhet sikerről beszélni, hiszen itt nem az élet megszokott forgatókönyve szerint történnek a dolgok, de éppen ezért minden eredménynek számít, amikor segítő igyekezetünk szenvedő betegek és családjaik sorsán javít. Illúzióink nincsenek. Két évtized után sem dőlhetünk hátra azzal a tudattal, hogy a magyar hospice diadalútját ünnepeljük. De ez az ügy "sínen van", jó irányba haladunk. Igaz, vannak még gátló tényezők, amelyek, ha nem is akadályként, de fékezőként hatnak. Az egészségügyi szemléletben még ma sem kap megfelelő szerepet a palliatív ellátás és a hospice lényege. Mivel ilyen irányú képzés sincs, az orvosok nem is tudják jó szívvel ajánlani a gyógyíthatatlan betegeknek szolgáltatásainkat. Azt mindenképpen eredményként könyvelhetjük el, hogy az országban már ötven helyen van hospice szolgálat. Debrecenben 2009-ben elkezdtük az otthonápolási tevékenységet, és szeretnénk, ha létre tudnánk hozni egy tíz ágyas fekvőbeteg részleget is. Ugyancsak Debrecenben, az orvosképzésben - ajánlásunkra - bevezetik a palliatív szakmai képzést, ami nagy eredménynek számít. A szakmai tudatformálás mellett nagy gondot fordítunk a társadalmi tudatformálásra is. Sokan még idegenkednek a hospice szolgáltatástól, félnek igénybe venni, pedig az otthonápolásban vannak tartalékaink, szabad kapacitásunk, a Hospice Házban mindig telt ház van... Sokan éppen a tájékozatlanság miatt zárják ki beteg hozzátartozójukat egy ingyenes, szakszerű ápolási lehetőségből. Van, aki azt gondolja, valamilyen VIP hotel a Hospice Ház, ahova csak kivételes személyek juthatnak be. Ez nem így van, ingyenes szolgáltatásról van szó, és nálunk a hálapénz sem jöhet számításba. Fekvő részlegünket az Országos Egészségbiztosító Pénztár nyolcvan százalékban finanszírozza, az otthonápolást pedig ötven százalékban. Emellett vannak segítőink, támogatóink is. A mi szolgáltatásaink nem annyira pénzigényesek, sokkal inkább humán erőforrás szükséges számunkra. A társadalmi tudatformálás elősegítésére iskolásoknak is szervezünk programot, Budapesten és Debrecenben általános iskolákban ismertető előadásokat, beszélgetéseket tartunk a gyerekeknek a pedagógusokkal együtt életről, halálról, a másokon történő segítés fontosságáról, szolidaritásról, olyan tabu témákról, amelyekről korábban nem volt szokás nyíltan beszélni. Ezzel azt szeretnénk elősegíteni, hogy a következő nemzedék már az elmúlást, a halált az élet részeként fogadja el, ne pedig fenyegető, ismeretlen rémként.

Néhány ismert színész, művész közreműködésével 2000-ben kampányt kezdeményeztünk. Ebben a programban is a hospice munka, a gyógyíthatatlan betegekkel történő foglalkozás, egymás elfogadása, segítése áll a középpontban. 2007 óta "fut" a Méltóság mezeje programunk. Ebben a végstádiumban lévő betegekre hívjuk fel a figyelmet. A program ahhoz a virághoz kapcsolódik, amely világszerte a hospice "védjegye", szimbóluma - a nárciszhoz. Már 20 település vesz részt a programban. 2011-ben tervezzük egy gyermek hospice otthonápolási szolgálat megkezdését is. Tehát feladatunk van, céljaink elérésében, segítő tevékenységünk kiteljesedésében egyre többen vesznek részt, ez a két évtized eredménye.

Ennyi az eltelt két évtized jelképes leltára. Egy szolgáltatás szolgálatként végzett krónikája. 2011 jubileumi év a magyarországi hospice életében. Munkájuk értékét fémjelzi az is, hogy három volt köztársasági elnöknek, illetve a jelenleginek a felesége is védnökséget vállalt a jeles évforduló felett, ezzel is elismerve humánus szolgáltatásuk eredményeit.

A Hospice Ház a béke, nyugalom szigeteként várja a tavaszt a budai hegyek óvó, biztonságos közelségében. Kertjében nemsokára szirmot bontanak a napsárga nárciszok, hirdetve a természet örök törvényét, a megújulást, az életet. Minden virágban ott az üzenet: ez itt a remény háza. Menedék, a földi léten átívelő végtelen úton.