Pályázat Parkinson-kóros betegeknek

A Parkinson-kór hallatán a legtöbbünkben egy remegő kezű ember képe ötlik fel. Ez a betegség Magyarországon mintegy 18-20 ezer személyt érint; részben öröklődő, részben mindmáig tisztázatlan eredetű degeneratív idegrendszeri megbetegedés.

A Delta Parkinson Egyesület 2007-ben „Fogom a kezed" néven egyedülálló pályázatot hirdet meg a hazánkban gyógykezelt valamennyi Parkinson-beteg részére. A kezdeményezés célja: a kezelés alatt álló páciensek és hozzátartozóik kimozdítása a reményvesztettség állapotából, másfelől a társadalom figyelmének felkeltése az érintettek életminőségének javítása érdekében. A pályázatra olyan egyéni vágyak, célok megvalósításának bemutatását várják a pályamunkákon keresztül, amelyek a betegség ellenére is megvalósulhattak - a betegek akaraterejéhez, tehetségéhez, képességeihez mérten. Pályázni lehet például egy utazással, valamilyen sportteljesítménnyel, képzőművészeti alkotással, útinaplóval. A beérkezett pályaműveket független értékelő bizottság bírálja el, melynek társadalmi elnöke Müller Katalin, tornász, többszörös országos bajnok. A pályázati csomagot az érdeklődők átvehetik ideggyógyász szakorvosuktól, a Delta Parkinson Egyesületen keresztül és letölthetik a honlapról is.

Hazánkban évente 1500-2000 új betegnél ismerik fel a kórt, gyakran hosszú idő telik el az első tünetek megjelenésétől a diagnózisig. Napjainkban a betegség gyógyítása még nem lehetséges, de megfelelő terápia alkalmazásával nagyon jól kezelhető.

A Parkinson-kór első tünetei – mozgászavar, izommerevség, remegés- kezdetben csak az egyik oldali végtagok mozgásaiban jelentkeznek, először csak kisebb mértékben, majd egyre erőteljesebben. A betegségben szenvedőket előrehaladottabb állapotban jellegzetes tünetek jellemzik: főként a mozgás, a beszéd és a gondolkodás lassulása, a lépések rövidülése és a csoszogás észlelhető leghamarabb. Kezdetben a végtagok remegése még nem akadályozza a célzott mozgásokat, pl.: egy csésze felemelését, a kabát begombolását. Később már egy küszöb átlépése és egy hirtelen megfordulás is veszélyessé válhat, mert a beteg eleshet anélkül, hogy normális védekező reflexei aktivizálódnának. A kór lefolyása egyénenként nagyon különböző lehet, azonban megfelelő terápia és életmód alkalmazásával sokáig szinten tartható a beteg állapota.

A Parkinson-kórban érintettek egyharmadát lehangoltság, hangulatzavar is sújtja. Elutasítják betegségüket, eluralkodik rajtuk a társadalmi kirekesztettség érzése, nem mozdulnak ki, gyakorlatilag az otthonuk fogságában élnek. Félnek a távolabbi környezet reakcióitól, és félnek önmaguk gátjainak felismerésétől.
Különösen nagy jelentősége van a sorstársi közösségek létrejöttének, hiszen ezek megszüntethetik a betegben a kirekesztettség érzését, lehetőséget teremtenek az egymás közti kommunikációra, információ cserére. Nem szégyenkeznek egymás előtt az állapotuk miatt, hiszen nincs két egyforma tünet, nincs két egyforma betegség sem.

A betegség során kétszer is „óriási sokkhatás" éri őket: először a diagnózis közlésekor, másodszor az úgynevezett „hatásrövidülés" („wearing off") bekövetkeztekor.  Miután nagy nehezen eljutnak a betegséggel való „megbékélés" időszakába, újabb szakadékkal kell szembesülniük: a gyógyszerek hatásának rövidülésével; a mozgással kapcsolatos tünetek ismételt, idő előtti visszatérésével. A hatásrövidülés mellett gyakran pszichés állapotromlás is bekövetkezhet, amely sokszor még a szakemberek számára is nehezen felismerhető. Ezek (szorongás, gyengeség, alvászavarok, stb.) az életminőséget rendkívül kedvezőtlenül befolyásolják.

A betegek általában nem megfelelően tájékozottak a hatásrövidülés tüneteivel kapcsolatban, így többnyire nem, vagy csak későn figyelnek fel rá. Ők is és hozzátartozóik is gyakran úgy gondolják, hogy az állapotromlás a Parkinson-kór természetes velejárója. Sokszor meg sem említik kezelőorvosuknak, csupán növelik a gyógyszer adagját és a bevétel gyakoriságát, nem tudván, hogy megfelelő terápiával a tüneteik megszüntethetőek. A betegek lehető legjobb életminőségének megőrzésében kulcsfontosságú a hatásrövidülés első tüneteinek korai felismerése és kezelése, amelyhez nélkülözhetetlen az orvossal folytatott aktív párbeszéd.