Ki törődik a gyógyíthatatlan betegekkel?

Csak a diagnózis biztos, a gerincvelőt megtámadó sclerosis multiplexes (SM) betegeknek éveken, évtizedeken át együtt kell élni betegségükkel; nem bízhatnak a gyógyulásban, csak abban, hogy a gyógyszerekkel és a rehabilitációval elkerülhetik a teljes kiszolgáltatottságot és a kerekesszéket. Az ország egyetlen SM rehabilitációs központját a betegek alapítványa működteti, ám az intézményt 5 éve nem tudják befejezni. A civilek javaslatai a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tagszervezeti vezetőinek berekfürdői találkozóján kerültek napirendre.

Az SM betegek bíznak abban, hogy – bármelyik párt is irányítja a választások után az egészségügyi és a szociális ágazatot – a civil szervezeteket bevonják a döntéshozatalba, a pályázatok előkészítésébe, hogy minél több olyan pályázati kiírás szülessen, amely érdemi segítséget jelent a betegeknek - írták az MTI Országos Sajtószolgálatához eljuttatott közleményben.

Legnagyobb hiányosság a rehabilitáció területén van. Kifejezetten az SM betegeket célzó rehabilitációs központ egyedül Nyíregyházán működik. A centrumot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) hozta létre és üzemelteti. A ma nappali ellátást nyújtó intézmény teljes befejezéséért évek óta küzdenek, hogy a centrum bentlakásossá válhasson, ahol évente több mint kétszáz SM beteget fogadhatnának 4-4 hetes speciális rehabilitációra. Optimális az lenne, ha minden régióban létesülhetne egy hasonló centrum.

A területi SM egyesületek sok beteget fognak össze, ám sok az ágyhoz kötött beteg, akiket már nem lehet bevonni a közösségbe, s a világtól elszigetelten élnek, sokszor nagyon nehéz körülmények között. Az MSMBA által az ország neurológiai osztályainak orvosi hátterére építve kidolgozott otthonápolási szakmai program évek óta megvalósításra készen hever a fiókban.

Sok beteg szembesül a – sokszor megalázó – tortúrával, amit a leszázalékolási procedúra jelent, illetve azzal a bizonytalansággal, ami a rokkantnyugdíjas ellátásból való kikerülés okoz. Munkalehetőség hiányában (sok SM beteg legfeljebb 4 órás munkát képes ellátni, s azt is aktuális állapotának függvényében) a teljes anyagi ellehetetlenülés fenyegetése az idegrendszerükben meggyengült betegek egy részének állapotában hanyatlást idéz elő.

Nem azt kérik, hogy oldják meg a problémáikat, hanem azt, hogy legyenek olyan pályázati lehetőségek, amelyek lehetővé teszik, hogy ők maguk tehessenek többet a betegeikért.

Az SM az idegrendszer károsodását okozó betegség, amely 20 és 40 éves kor között jelentkezik leggyakrabban, idehaza mintegy 8 ezer betegről tudnak. Nincs tipikus SM beteg: bizonytalan járás vagy kerekesszékbe kényszerítő teljes járásképtelenség, beszédnehezítettség, inkontinencia problémák, ízületi fájdalmak egyaránt nehezítik a betegek életét, s kiszámíthatatlan, hogy melyik tünet, mikor lép fel. 2009 óta rendezik meg Magyarországon az SM Világnapot. A rendezvénynek idén május 26-án Budapesten, a Petőfi Csarnok ad otthont.