Ritka betegségek: elkészült az országjelentés

Az Európai Unió a 2008-2011 közötti időszakban a népegészségügy területén indította az Euroterv programot a ritka betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervek kidolgozásának támogatására. Uniós definíció szerint ritka betegségnek (RB) azt tekintjük, amelyik 2000 ember közül maximum ötöt érint és többségük krónikus leépüléssel jár. Ha figyelembe vesszük, hogy kb. 5-8000 féle ritka betegség ismert és a terhet nem csak az érintettek (Magyarországon mintegy 800 000 ember) és hozzátartozóik, hanem az egész társadalom is viseli, akkor megérthetjük a probléma nagyságát és kezelésének fontosságát.

Az Europlan projekt keretében - 2010 október 15-16.-án Budapesten, a RIROSZ által megrendezett konferencián a legteljesebb érintetti körben vitatták meg az „Europlan Ajánlások"-at. Ezek segítségével, és az összes érdekcsoport részvételével született meg hazánk ország-jelentése erről a területről az EU számára. Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérésére, az egészségügyünk átalakításának egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal eljuttatják a Nemzeti Erőforrás Minisztériumnak is.

Közmegegyezés alakult ki abban a kérdésben, hogy a ritka betegségben szenvedőknek is joguk van a minőségi betegellátásra, ami a korai és megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi és szociális ellátást jelenti. A ritka betegségek területén „különleges" tudásra van szükség, ezért szakértői (kutatói) központokat kell létrehozni és a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat bevezetni. Elengedhetetlen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalokba.

Mindezek figyelembevételével a konferencia résztvevői az alábbi konkrét lépéseket tekintik elsődlegesnek:
1. Az Országos Szakfelügyeleti, Módszertani Központ (OSZMK) jelölje ki a Nemzeti Terv szervezőbizottságát, a meglevő szakértői bizottságot kiegészítve a még hiányzó szektorok képviselőivel (kormányzat, ipar). A Minisztérium nevezze ki a szakértői bizottság felelős, döntési jogkörrel bíró vezetőjét, aki a Nemzeti Terv kidolgozását irányítja, hogy az befejeződhessen a megkívánt 2013 végéig.

2. Folytatódjon az OSZMK kezdeményezése a RB területén tevékenykedő szakértői központok, kórházak, laboratóriumok akkreditációjára és nyilvántartásba vételére. Ellenőrzésüket külső felügyeleti szerv végezze EU kompatibilis szempontok (pontos betegregiszterek, kódolás, multidiszciplináris ellátás, betegek elégedettsége stb.) alapján.

3. Az egészségügy és szociálisügy jelenleg folyó szükséges átszervezései során illesszék be a ritka betegségek ügyét is a rendszerbe a hazai erőforrások felmérésével és koncentrálásával, a párhuzamosságok megszüntetésével, a már meglevő informális kapcsolatok hivatalossá tételével, a betegutak meghatározásával.

4. Az OSZMK honlapján található RB információs oldal kerüljön bővítésre, legyen kapcsolata orpha.net rendszerrel.

5. Adaptálják a „nem látható" fogyatékosságok (fájdalom, fáradtság) mérésére alkalmas európai megoldásokat és a ritka, krónikus betegséggel élőknek is legyen lehetőségük a sajátos nevelési igényűek számára nyújtott szolgáltatások, támogatások és kedvezmények igénybevételére. Az adórendszer átalakításakor tartsák szem előtt, hogy a sokgyermekesek mellett, a máshova nem sorolható, sérült, krónikus ritkabeteg gyermeket nevelő családok is részesülhessenek adókedvezményben. Vezessenek be RITKA kártyát a betegek részére, amelyhez több szolgáltatás kapcsolható.

6. Induljon tudatosító kampány a RB-ről a szakértők és a társadalom számára.

7. Hozzanak létre információs és segélyvonalat a minőségbiztosítás figyelembe vételével, és ez csatlakozódjon az európai ingyenes hívószám (116) hálózathoz.

8. A fentiek megvalósításához pontos ütemezési terv, számon kérhető felelősök és folyamatos, konkrét ellenőrzés szükséges.

További információkat a program hazai és nemzetközi honlapján találnak.

Az Euroterv egyik lényeges elemének, a ritka betegek tudatosságának fokozását szolgálja az évenként világszerte, így hazánkban - a RIROSZ által - is megrendezett Ritka Betegségek Világnapja. Az idei rendezvényt Uniós Elnökségünkre való tekintettel az egészségügyi államtitkár az EU informális központi eseményévé nyilvánította. A rendezvényre, amely szakmai előadásokból, a betegszervezetek bemutatkozásából és szórakoztató programokból áll 2011. február 26.-án a Vajdahunyad várában kerül sor.