Ritka betegséghez speciális finanszírozás

Nyolcszázezren szenvednek ritka betegségben Magyarországon, a Nemzeti Egészségügyi Tanács (NET) szerint az ilyen betegségek ellátásában a legfontosabb feladatok között szerepel a finanszírozási rendszer felülvizsgálata - mondta Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Ritka Neurológiai Betegségek Központjának igazgatója kedden az MTI-nek.

Ritka betegségekről beszélünk abban az esetben, hogyha 2.000 emberből egy, illetve annál kevesebb esetben jelentkezik a betegség - magyarázta el Molnár Mária Judit a NET ülését követően.

Hozzátette: körülbelül 6.000 ritka betegség ismert jelenleg.
Közölte, ahhoz, hogy Magyarország európai szinten tudja ellátni a ritka betegségben szenvedőket, fontos lépéseket kellene megtenni. A ritka betegségek ellátáshoz speciális infrastruktúra szükséges, és a jelenlegi finanszírozási rendszer nem ismeri el a speciális ellátási szükségleteket. Ezért az javasolják, hogy a ritka betegségek terápiájának a finanszírozásánál vegyék figyelembe ezt az igényt - mondta Molnár Mária Judit.

Kiemelte, a magyarországi erőforrások nemzetközi rendszerekbe integráláshoz a hazai diagnosztika minőségbiztosítási rendszerét ki kell alakítani és támogatni kell.

A ritka betegségek kezelését egyre nagyobb számban szükséges a betegek számára elérhetővé tenni. Ennek előfeltétele a biokémiai vagy molekuláris genetikai diagnózisnak a felállítása, hiszen ez teszi lehetővé, hogy ne szülessenek beteg gyermekek - mutatott rá.
Ezek mellett javasolják - mint mondta - az orvosok és laikusok képzését a ritka betegségek felismerésének javítása érdekében, valamint egy államilag támogatott úgynevezett ritka betegség biobank-hálozat kialakítását.

A NET civil alelnöke, Koltai Tünde az ülést követően arról beszélt az MTI-nek, hogy néhány évvel ezelőtt indult civil kezdeményezésként az európai betegjogi mozgalom, amely korábban kezdeményezte az Európai Uniónál, hogy április 18-át nyilvánítsa az európai betegjogok napjává. Az idén az alkalomból a NET betegjogi konferenciát szervez, és célja, hogy megalakítson egy betegszövetséget, amelyben a gyengébb érdekérvényesítő erővel rendelkező betegcsoportokat fognák össze - mondta el Koltai Tünde.

Ritka Nap: programok február 28-án