A személyre szabott orvoslás etikai, gazdasági kérdéseiről értekeztek az ELTE TáTK-n. (1. rész)
Az örök dilemma, vagyis az ellátási igény és a gazdaságilag megengedhető finanszírozás különösen feszíti a személyre szabott orvoslás alkalmazásának lehetőségeit. Egy biztos: vége annak, hogy ugyanolyan módszerekkel kezeljenek egy-egy beteget, a személyre szabott orvoslást, ahogy neve is sugallja, nem lehet sematizálni. Ma például kétszáz féle rákot ismerünk, ugyanakkor ezer-kétezer féle molekuláris típusát tudja megkülönböztetni jelenleg az orvostudomány, s ezzel még nem értünk a felfedezések végére – derült ki az AstraZeneca és az ELTE Társadalomtudományi Karának Egészség-gazdaságtani Kutatóközpontja által közösen szervezett 17. Egészség-gazdaságtani Szimpóziumán, amelyet „A személyre szabott orvoslás egészség-gazdaságtani kérdései" címmel rendeztek november 20-án.
Öt terület, fél év várakozás
A rendezvény fővédnökeként két témában érintette a személyre szabott orvoslást Ónodi-Szűcs Zoltán egészségügyért felelős államtitkár. Felvetette, hogy a népegészségügyi programok fókuszában lévő betegségek szűrésekor leszűkített körben lehetővé válhat a genetikai szűrés, és így a drága eljárások költséghatékonyan is elvégezhetőek. Megjegyezte, hogy a személyre szabott orvoslás nem igazán a népegészségügybe illeszthető terület, ám a dinamikus fejlődése, költségessége miatt újra kell gondolni a szabályozást, beleértve a diagnosztikához, illetve a drága, innovatív gyógyszerekhez való hozzáférést is. Ez utóbbival aktuális ponthoz ért, meg is kérdezték tőle, hogy miként alakulnak a tárgyalások az innovatív gyártókkal az egyedi méltányosság tervezett változtatása kapcsán.
Az államtitkár úgy vélte, hogy a tárgyalások eredményeként nincs olyan vitás pont a felek között, amit ne tudnának rendelettel kezelni. A szabályozás szükségességét mindenki elismeri, hiszen az egyedi méltányossági kassza a két évvel ezelőtt 2 milliárd forintról 16 milliárd forintra ugrott idén, s ezt finanszírozói oldalról nem lehet követni. Éppen ezért meg kell osztani a rizikót a gyógyszergyártók, -forgalmazók és a finanszírozó között. Úgy ítélte meg, hogy a kedélyek megnyugodtak, hiszen jövőre jelentős forrást biztosítanak a gyógyszerkasszában az egyedi méltányosság címén igényelhető keretre.
Öt területen ígért fél éven belül érzékelhető (és számonkérhető) változást. A feladathoz felhatalmazást kapott a kormánytól, amelyet nem vet vissza az a körülmény sem, hogy 2016-ban választások lesznek. Először is befejezik az alapellátás jogi szabályozását; az intézményrendszer irányítását újragondolják; a minimumrendeletet átszabják; az új fővárosi kórház helyét a fővárosi koncepció ismeretében jelölik meg. A szociális rendszert leválasztják az egészségügyről, így betegellátásban maradó kapacitást fajlagosan nagyobb forrásból lehet majd működtetni az államtitkár szerint.
Leszögezte: minden egészségügyi döntést népegészségügyi szempontból kell vizsgálni a kormány elvárásának megfelelően. Az alapellátáshoz lehet népegészségügyi funkciókat telepíteni plusz forrásokat igényelve, ugyanakkor a „fejnehéz" szakellátás csak nehezen juthat további pénzekhez.
Beszélt a nagy ívű informatikai fejlesztésekről, amelyeknek köszönhetően minden szolgáltatót összekötnek majd, s az egyedülállóan nagy mennyiségű aggregált adatot tartalmazó adatbázisokat szeretnék megnyitni az egyetemek kutatói előtt is kutatási célból.
Nincs értelmük a rasszista elméleteknek
A genetika, epigenetika, a modern biológia fejlődését foglalta össze Falus András genetikus, immunológus, a Semmelweis Egyetem Genetikai, Sejt- és Immunbiológiai Intézet tanára. Ebben jelentős, sőt meghatározó állomás volt (felért a holdra szállás jelentőségéve), hogy 2001 februárjában elkészült az ember genomikai térképe. A kutatások eredménye minden rasszista elgondolást értelmetlenné tett, ugyanis két ember genomja 99,5 százalékban azonos – a csimpánzoktól is csak 1,6 százalékban különbözünk.
A genetika fejlődése során kissé vakvágányra is futott, kialakult a hype, vagyis csinnadratta, azaz minden emberi dolgot, beleértve a betegségeket is, a génekből akartak megmagyarázni. kervizsgálatokkal bizonyították azonban, hogy a genetikai adottságok mellett milyen nagy jelentősége van minden embernél a környezeti hatásoknak, betegségeknek, fertőzéseknek, a táplálkozásnak, a lelki hatásoknak (és sorolhatnánk), vagyis az úgynevezett epigenetikai hatásoknak.
A genetika a médiának bulvártémája lett, utalt Angelina Jolie preventív emlőeltávolítására. A neves színésznő esete a modern orvosbiológiai kutatások etikai és világnézeti kihívásaira világított rá. Falus professzor szerint rosszul döntött a színésznő, ugyanis a humán genom 66 klasztere van kapcsolatban az emlőrák kialakulásának valószínűségével, miközben ma már egyetlen egy tumorsejt is észrevehető megfelelő képalkotó vizsgálatok kombinációjával, s eredményesen gyógyíható, ugyanakkor az emlőprotézisekkel komplikációk adódhatnak.
Révész János, a Borsod-Abaúj-Zemplén megyei kórház onkológiai centrumának vezetője szerint mindenképpen fel kell tenni a kérdést: eléri-e a célját a beavatkozás. Az onkológus a méhnyakrák adatait hozta fel példának. Eszerint évente 1100 új beteget fedeznek fel, s ugyanakkor sajnos 400 beteget veszítenek el, holott könnyű a szűrés és a szűréshez való hozzáférés. Arra is felhívta a figyelmet, hogy a szűrés nem jelent teljes védelmet, mert technikai és egyéb hibából adódóan rossz kenetvétel történhet, ezért lehetséges, hogy a szűrt nők egynegyedénél egy éven belül tumort fedeznek fel. Éppen ezért szorgalmazta a szűrési metódus felülvizsgálatát, s azt is, hogy a műtéti indikációkat is tekintse át újra a szakma, hogy elkerüljék a viszonylag gyakori felesleges műtéteket.
A BRCA pozitivitás nem jelent egyet a rákos betegséggel, ugyanakkor rengeteg szorongást, depressziót okoz a betegeknek, hívta fel a figyelmet Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány orvos-igazgatója. A melleltávolításon átesett nők közel hatvan százaléka nem volt elégedett az ellátása során kapott információval, ezért is fontos lenne a személyre szabott információ. Emellett nagy szükség van a pszichológus támogatására. Felmérések igazolják, hogy kevesebb problémája van annak, aki támaszkodhat társas kapcsolataira, s aki aktívan küzd meg a tabuként kezelt rákkal.
Fáziskésés a finanszírozásban
A molekuláris diagnosztika szerves része a daganatos betegek ellátásának, szögezte le Tímár József, a Semmelweis Egyetem, II. sz. Patológiai Intézet igazgatója. Hazánkban a rák incidenciája ugyan nem csökken, de a kezelés hatékonysága nőtt, amiben szerepet játszik a korszerűbb diagnosztika, terápia. A molekuláris diagnosztika ugyan nem költséghatékony, hiszen több mint száz vizsgálat kell ahhoz, hogy egy hibát találjanak, ám a helyes terápiás döntés megalapozásához ma ez nyújtja legpontosabb információt.
Szomorúan tapasztalja, hogy mennyire fáziskésésben van az ellátórendszer a molekuláris diagnosztika és az innovatív gyógyszerek alkalmazásában. Egyedi méltányossággal próbálják megoldani a nem megfelelő finanszírozásból adódó problémát, amely mára már rendszerszerűvé vált az onkológiai ellátásban. A dinamikusan növekvő igényt érzékeltetve elmondta: 2013-ban tízezer molekuláris diagnosztikai vizsgálat készült azzal a céllal, hogy terápiás döntést alapozzanak meg vele, míg 2015-ben ez a szám a 15 ezret közelíti.
Nem tud pozitív jövőképet festeni, mert ahogy egyre jobban megismerik daganatokat, egyre több sajátossággal rendelkező alcsoportot azonosítanak, a kétszáz féle sejtünket megtámadó daganat molekulárisan legalább 1000-2000 féle daganatot jelent. Technológia, ember és finanszírozás kell, mert ez a népegészségügyi kérdés a magas megbetegedési számok miatt.
Légy igazságos!
A személyre szabott orvoslás távlatairól és korlátairól etikai szempontból értekezett Oberfrank Ferenc, az MTA Kísérletes Orvostudományi Kutatóintézet ügyvezető igazgatója. A személyre szabott orvoslás elérhetőségében a „légy igazságos" , míg például az eredmények alkalmazásában a „tégy jót" elvének kell érvényesülnie.
Kérdésként vetette fel, miként lehet a biológia eredményeit úgy átültetni az orvosi gyakorlatba, hogy az a lehető legkedvezőbb legyen a lehető legtöbb ember számára, ugyanakkor a lehető legkisebb kockázattal, tényleges kárral és igazságtalansággal járjon együtt. Ha esetleg tudunk válaszolni, akkor újabb dilemma merül fel: vajon ez a megközelítés-e az, amitől a legtöbbet várhatjuk.
Prognózisa szerint az elkövetkező tíz évben szinte minden beteg legalább egy genetikai teszten vagy akár teljes genom szekvenáláson átesik majd, az eredmény pedig mindenki számára fontos lesz a döntéshozatal szempontjából, akár orvosról, akár betegről legyen szó. Temérdek és érzékeny adat születik, ezért is fontos, hogy a genetikai információkat etikus módon használja fel a közösség.
A ritka betegségek gyógyszeres terápiájáról beszélt a gyógyszergyárak, a finanszírozás megközelítéséből, a finanszírozási technikákat ismertetve Szegedi Márta, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete munkatársa. Leszögezte, hogy a gyógyszerek hozzáférését megfelelő támogatási formában, objektív kritériumrendszer alapján kell biztosítani azoknak a ritka betegeknek, akik számára nincs megfelelő terápia. Úgy vélte, elengedhetetlen valamennyi érintett szakember együttműködése, és az uniós, nemzetközi kezdeményezésekhez, közös fellépésekhez, akciótervekhez való csatlakozás az információ-, és tapasztalatcsere, valamint a hálózati kapcsolatok kialakítása érdekében.
Tanácskoztak az árva gyógyszerek gyámjai - 2. részKövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!