Nagyon ritka betegeket keresnek

Az Európai Unió 2009 óta kiemelten kezeli a ritka betegséggel élők megfelelő orvosi ellátásának biztosítását. A nagyon ritka betegségek csoportjába tartozó von Hippel-Lindau szindróma általánosan elfogadott előfordulási gyakoriságát figyelembe véve Magyarországon mintegy 300 érintett egyénnel lehet számolni.

Jelenlegi ismereteink szerint hazánkban eddig a VHL érintetteknek kb. 10%-át diagnosztizálták, ami európai viszonylatban alacsonynak számít. Ezért a Magyar VHL (von Hippel-Lindau) Társaság pályázatot hirdet a Nyugat-Magyarországon élő VHL szindrómával érintett egyének felkutatására. 

A VHL szindróma azon különleges ritka genetikai betegségek közé tartozik, amelyek hosszú távon sikeresen kezelhetők – normális életvitelt biztosítva a betegeknek -, ezért rendkívül fontos lenne egy nemzeti betegregiszter felállítása. A regiszter segítené az érintettek rendszeres szűrővizsgálatait és egyben lehetővé tenné a tünetekkel nem rendelkező családtagok szűrését (genetikai vizsgálatát) is, amivel vagy kizárható a megbetegedés veszélye, vagy idejében történő kezelés biztosítható.

A pályázat tartalmaznia kell:
1. a pályázó milyen módon tervezi az érintettek felkutatását,
2. hogyan tervezi az adatvédelem biztosítását és az orvosetikai alapelvek érvényesítését (etikai bizottsági jóváhagyás, stb.)
3. milyen költségekkel jár az érintettek felkutatása (költségterv),
4. milyen kritériumok alapján tekinti eredményesnek az elvégzett munkát.

Ugyan nem tartják nélkülözhetetlen előfeltételnek, de bátorítják a több megyében dolgozó, több intézményt képviselő, több résztvevős pályázatokat.

A pályázat maximum 3 oldal terjedelemben, elektronikus úton adható be a vhl@vhl.hu címre. Beadási határidő: 2010. április 25. Teljesítés határideje: 2010. november 1. A pályázatot a Magyar VHL Társaság orvos szakértői bírálják el. Eredményhirdetésre a MEAT
2010. május 6-8 között rendezett kongresszusán kerül sor.

További részletek a Magyar VHL Társaság honlapján