Önkéntes piknik a Sclerosis Multiplex Világnapján

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) harmadik alkalommal tartott rendezvényt az SM betegség Világnapján. Budapesten az akadálymentesen megközelíthető Bikás Parkban, és tíz megyeszékhelyen gyűltek össze az SM-betegek, hogy a remény léggömbjeit felengedve emlékeztessenek az életüket meghatározó, gyógyíthatatlan betegségre. Az Ökumenikus Segélyszervezet segítségével ősztől újabb lendületet vehet az önkéntes otthoni segítségnyújtás.

Az SM nem gyógyítható betegség, ezért a komplex rehabilitáció egyik kulcskérdése, hogy minden alapvető segítséget megkaphassanak azok az SM-betegek, akik magukat már nem tudják ellátni, vagy nem képesek az érdekeiket képviselni. Az Ökumenikus Segélyszervezet és az MSMBA vezetői az SM Világnapján jelentették be, hogy a Segélyszervezet idén bekapcsolódik a sclerosis muliplexes betegek önkéntes segítő hálózatának koordinálásába. Az úttörő kezdeményezés révén az erre szoruló betegek önkéntes segítséghez juthatnak személyes higiénéjük gondozásában, a táplálkozásban, mozgásban, lelki és kulturális szükségleteik kielégítésében.

Mint Lehel László, a segélyszervezet elnök-igazgatója elmondta, „a krónikus betegek között számos olyan szükséghelyzetbe került ember várja az önkéntes segítséget, aki önbecsülését és méltóságát egyszerű, de kitartó, mindennapos gondoskodással lehet megőrizni."
Szántai Anita, az MSMBA elnöke felidézte, hogy az Alapítvány és a megyei egyesületek alapításuktól fogva, több mint egy évtizede veszik ki részüket az otthoni segítségnyújtásból, a rendszeres beteglátogatástól és a gyógyászati segédeszközökkel kapcsolatos ügyintézéstől addig a gondoskodásig, amely végigkíséri a betegeket az egészségügy intézményi útvonalán. Az otthoni gyógytornához nemrég oktató DVD-t készítettek, amelyhez minden beteg díjmentesen hozzájuthat.

Jelenleg az együttműködés operatív részleteit dolgozzák ki, a tervek szerint a munka ősszel indulhat a fővárosra, vagy egy megyére kiterjedő pilot-projekttel.

Terápiás és rehabilitációs távlatok
Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára megerősítette, hogy 2011-ben előrelépést vár a magyar SM-betegek helyzetében. Kezelésükben új lehetőséget nyithat a szájon át szedhető gyógyszerek megjelenése, amelyek reményeik szerint mihamarabb elérhetővé válnak a magyar betegek számára is.

A rehabilitáció területén is mutatkoznak bíztató fejlemények. Az alapítvány tartja fenn ugyanis az ország egyetlen, speciális SM Rehabilitációs Centrumát Nyíregyházán. A 25 fős, jelenleg nappali ellátást biztosító intézet nemrég jelentős pályázati forrást nyert a bővüléshez, így közelebb kerülhet ahhoz a célhoz, hogy idővel bentlakásossá váljék, és az ország bármely területéről fogadhasson SM betegeket. Nadabánné szerint minden magyar SM-betegnek évente egyszer szüksége lenne egy néhány hetes szakszerű rehabilitációra.

Hazánkban mintegy 8 ezer, Európa szerte 600 ezer családot érint a betegség, amely a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ’ezerarcú’ kórnak.