Ritkák vagyunk, de együtt erősek

A Ritka betegségek világnapja központi programjait immár hagyományosan 02. 25 –én, 10:00-17:00 között rendezik Budapesten, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyadvár).  A Ritka Betegségek Világnapja tökéletes alkalom arra, hogy informáljuk vagy emlékeztessünk arra, hogy a ritka betegségek népegészségügyi prioritást képeznek, a kórok ritkaságából adódó nehézségek miatt, melyekkel a különböző ritka betegséggel élők és a családjaik kénytelenek szembesülni:

• A helyes diagnózishoz való hozzáférés hiánya: az első tünetek megjelenése és a megfelelő diagnózis felállítása között eltelt idő
elfogadhatatlan és magas kockázatot jelent, csakúgy, mint a téves
diagnózisok, melyek helytelen kezeléshez vezetnek: a diagnózis előtti útvesztő.
• Az információ hiánya: mind magáról a betegségről, mind pedig
segítségnyújtás lehetőségeiről, beleértve a képzett szakemberek hiányát
• A tudományos ismeretek hiánya: ami nehézségeket eredményez a terápiás eszközök fejlesztésénél, a terápiás stratégia meghatározásakor és a terápiához szükséges termékek hiányakor (a gyógyászati termékek és a megfelelő gyógyászati eszközök esetében egyaránt)
• Társadalmi következmények: ritka betegséggel élni kihat az élet minden területére, az iskolára, a munkakeresésre, a szabadidőre a barátokkal, vagy az érzelmi életre. Ez megbélyegzéshez, kirekesztéshez, kizáráshoz vezethet a társadalmi közösségből, diszkriminációhoz a biztosításoknál (egészségügyi-,
utazási biztosítás), és gyakran csökkent karrierlehetőségeket (ha egyáltalán releváns) jelent.
• A megfelelő minőségű egészségügyi ellátás hiánya: ehhez ugyanis ötvözni kellene a szakértelmek különböző területeit a ritka betegségben szenvedő betegek ellátásában, mint például a gyógytornász, dietetikus, pszichológus, stb. A betegek több évnyi bizonytalanságban is élhetnek hozzáértő orvosi felügyelet nélkül, beleértve a rehabilitációs beavatkozásokat; még a diagnózis felállítása ellenére is kiszorulnak az egészségügyi rendszerből.
• A néhány meglévő gyógyszer és ellátás magas ára: a betegséggel való küzdelem egyéb járulékos költségei kombinálva a szociális juttatások és térítések hiányával (mind a humán, mind technikai segédeszközök tekintetében), együttesen a család teljes elszegényedéséhez vezet, és drámaian növeli a ellátáshoz való hozzáférés esélyeinek egyenlőtlenségét a ritka betegségek esetében.
• Esélyegyenlőtlenség a kezelés és gondozás elérésében: az innovatív kezelések gyakran egyenlőtlenül állnak rendelkezésre az EU-ban, köszönhetően az ár meghatározás és/vagy a visszatérítést meghatározó döntések késedelmének, a tapasztalt kezelőorvosok hiányának (kevés orvos vesz részt a ritka betegségek klinikai próbáiban), valamint az elfogadott kezelési javaslatok (konszenzusos protokollok) hiányának.

Az idei Ritka Nap programjai

További információk, részletek