Ez történik, ha lemerül az agyban az elem

Molnár Manassé egy augusztus végi reggelen arra ébredt, hogy lemerült az agyában az elem. Ha teljesen pontosak akarunk lenni, az elem nem az agyában volt, hanem a kulcscsontja alá ültetett szerkezetben, amelyből viszont elektródák vezetnek az agyába, hogy ott mélyagyi stimulációval csökkentsék a Tourette-szindrómája tüneteit, de ez abból a szempontból teljesen mindegy, hogy ez az elem egyik napról a másikra lemerült, és Manassé, aki előtte majdnem két évig végre úgy élt, mint bármelyikünk, újra elvesztette a kontrollt a teste fölött. A 28 éves fiú, amint újra elkezdte érezni az izmait csavaró fájdalmat, ami a tikkjeivel járt, a János Kórházba rohant, ahol 2012-ben beültették neki a neuropacemakert. Itt közölték vele a rossz hírt: a 6-8 millió forintos elem a tervezett 4 év helyett másfél alatt lemerült, és jelenleg nem tudják cserélni, mert az intézmény kimerítette az OEP-keretét és november elejéig nem lesz pénzük az eszközre - írja az Index.

Dolgozni ilyen állapotban nem tud bejárni, fizetés nélküli szabadságot vett ki, és otthon várja, hogy az OEP, a János Kórház és a pacemaker forgalmazója eldöntse, kinek kellene állnia az új elem költségeit.

A Tourette-szindróma, azaz a tikkelés, az akaratlan mozgás és hangadás egyáltalán nem ritka betegség, de olyan súlyos állapotba, mint Manassé, csak 10 ezerből egy ember kerül. A tüneteket viszonylag könnyű felismerni, bár enyhébb tikkek esetében ezek sokszor csak legközelebbi hozzátartozóknak tűnnek fel és kezelés nélkül is együtt lehet velük élni – mondta Tárnok Zsanett klinikai szakpszichológus, a Vadaskert Tourette program vezetője. A genetikai hajlamon alapuló betegség első tüneteit általában 6-7 éves kor körül jelennek meg, és ha egy év elmúltával még mindig nem szűnnek meg a tikkek, akkor érdemes kivizsgáltatni a gyereket, mert valószínűleg Tourette-szindrómája van.

Manassé szülei is 6-7 éves korában figyeltek fel a fiuk apró szájrángásaira, grimaszaira, amit később orrhúzás és kisebb ismétlődő, kényszeres hangadások követtek, majd 8 évesen diagnosztizálták Tourettel. Ezt a betegséget gyógyítani nem lehet, csak kezelni, és Manassé a viselkedésterápiától kezdve a pszichoterápián át az antidepresszánsokig mindent kipróbált, mielőtt 26 éves korában – Magyarországon az elsők között – megkapta volna a tüneteket jelentősen csökkentő neuropacemakerét.

További részletek és egy jó hír az Index cikkében