Álljunk ki! Beszéljünk róla! Tudom! Teszem!

Az Alzheimer-kórnak és más demenciáknak mostantól az ENSZ hasonló figyelmet szentel, mint a cukorbetegségnek, a daganatoknak, a tüdő- és a szív-érrendszeri betegségeknek. Jelenleg csaknem 36 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Világszerte évente 4,6 millió új beteget regisztrálnak. Magyarországon becslések szerint 160 ezer Alzheimer-kóros beteg élhet, de az ellátórendszerben 10 ezernél is kevesebbet kezelnek. Nemzetközi szinten sem jobb a helyzet: a 2011. évi Alzheimer Világjelentés szerint a 36 millió beteg 75%-át hivatalosan nem diagnosztizálták - 4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis -, ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást.

Az előrejelzések szerint 2050-re az Alzheimer-kórban és a demencia egyéb formáiban érintett betegszám több 115 millió fölé emelkedhet, vagyis akkorra, minden 85. ember áldozatává válik a betegségnek. Európában 7,3 millióra, ebből Magyarországon 160 000-re tehető az Alzheimer-beteg, viszont az érintett családtagoké ennek a többszöröse. Azoké, akiknek a betegség gyökeresen változtatja meg az életét.

Dr. Kovács Tibor, a SE Neurológiai Klinikájának docense szerint a legnagyobb gond az, hogy a betegséget túl későn ismerik fel, továbbá a folyamatos kutatások ellenére az eredendő ok és megoldás ma még nem ismert. De annyi tudott, hogy a magas vérnyomás és a magas koleszterinszint, a mozgásszegény, szellemileg inaktív életmód a kiváltó okok közé tartozik. A 65 évnél idősebbek 1 százalékát érinti az emlékezet vesztéssel kezdődő kór, a 85 esztendősöknél korosabbak közül viszont már majd’ minden második ember Alzheimer-es.

„Ha időben, rögtön az első panaszok megjelenésekor orvoshoz kerül a beteg, a gyógyszeres kezeléssel több évet is nyerhet" – hangsúlyozta Kovács doktor. Sajnos azonban meglehetősen késedelmes a szakember felkeresése, mert a feledékenységet sokan az öregkor természetes velejárójának tartják, s fogalmuk sincs arról, hogy valójában egy lassú lefolyású, súlyos, gyógyíthatatlan betegség első jelével találkoznak.

„Ha például az idős hozzátartozónk többször elmesél egy történetet, azért mert nem emlékszik, hogy már elmondta, vagy beszélgetés közben rendszeresen vissza kell kérdeznie, mindenképpen érdemes először háziorvoshoz, majd neurológushoz vagy pszichiáterhez fordulnia" – mondta Dr. Kovács Tibor. Az imént kínált megoldás helyett azonban a páciensek többsége csak az első figyelmeztető tünetek után évek múlva, az Alzheimer-kór középsúlyos szakaszában jut el szakemberhez.

Akkor, amikor már viselkedés- és magatartászavarokkal küzd, agresszív, furcsa gondolatai vannak, továbbá riasztó módon rendszeresen eltéved. Hihetetlen, de az életminőség még ekkor is javítható, viszont a lassú leépülés már nem visszafordítható. A 8-12 esztendőn át tartó folyamatban leépülnek a gondolkodást, a magatartást szabályozó képességek, alapvető motorikus készségek szűnnek meg, az eszközök kezelése, majd a járás, a nyelés problémát jelent, mígnem az Alzheimer-kór minden idegrendszeri képességet tönkretesz. Döbbenetes, de a betegek többségénél a kórt még ekkor sem diagnosztizálják.

2011-ben új nemzetközi irányelv készült az Alzheimer-kór diagnosztikai kritériumairól. Ennek hazai alkalmazásáról szeptember 22-én  - az Alzheimer Világnapohoz kapcsolódóan - háromnapos Alzheimer Konferencia kezdődik.

Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 73 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.  A Nemzetközi Alzheimer Társaság szeptember 10-én útnak indította az „Álljunk ki! Beszéljünk róla! Tudom! Teszem!" („Stand Up! Speak Out! I Can! I Will!") világméretű kampányát. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága is csatlakozott a kezdeményezéshez.

Mint közleményükben írják, „Az Alzheimer Világnapon felhívjuk a kormányzat figyelmét a következőkre:
• az Alzheimer-kór napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociális-gazdasági kihívása;
• az idős emberek gondozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór;
• a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit; az EU-ban ez betegenként 21 ezer eurót, közel 6 millió forintot jelent, és e költségek 56%-át az informális ellátás ára teszi ki (az informális ellátás költsége a beteg hozzátartozói vagy barátai által végzett és nem megfizetett ellátás, ápolás és gondozás költsége);
• az Alzheimer-kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást, ellátást igénylik és érdemlik, mint más betegtársaik;

Felszólítjuk a kormányzatot, hogy a fenti dokumentumokra tekintettel
• a Nemzeti Alzheimer Stratégia kidolgozását mielőbb tűzzék napirendre, mint már több EU tagországban és az USA-ban;
nyújtsanak minőségi egészségügyi és szociális ellátásokat a betegnek és gondozóiknak;
• biztosítsák minden beteg számára a korszerű terápiák igénybevételének lehetőségét a támogatás 50%-ról 70%-ra történő emelésével, mivel a jelenlegi magas térítési díj miatt nem hozzáférhetőek a betegek többsége számára;
• nemzetközi összehasonlításban a specifikus terápiában részesülők aránya a többi tagállamhoz viszonyítva alacsony mértékű, az EU-ban Magyarországon a legalacsonyabb a kezelt betegek aránya, a betegek csupán 2,6%-a, ami mindösszesen 4-5000 beteget jelent, annak ellenére, hogy Magyarországon is az összes korszerű terápia hozzáférhető, 2009-től már a legkorszerűbb tapasz formában is;
• haladéktalanul tegyék meg a szükséges lépéseket egy országos demens napközi-hálózat kiépítésére;
• minden Alzheimer-beteget gondozó kapja meg az Ápolási díjat bárhol is él az ország területén;
• a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan terjesszék ki az Alzheimer-betegségben szenvedőkre, mivel az ENSZ Egyezmény és a 2007. évi XCII. Törvény értelmében az Alzheimer-betegek is értelmileg fogyatékosok;
• finanszírozzanak olyan preventív ismeretterjesztő és figyelemfelhívó programokat, amelyek arról tájékoztatják a társadalmat, hogyan csökkenthető a demencia kialakulásának kockázata;
• tegyék prioritássá az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásait az EU elvárásai szerint; az Unió tagállamai úgy döntöttek, hogy az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek kutatása legyen az a terület, ahol először vezetnek be közös kutatásprogramozást, és eddig már 20 európai ország jelezte hajlandóságát egy közös rendszer kialakítására;

Az Alzheimer Világnaphoz kapcsolódó, Budapesten megrendezendő „Nemzeti Alzheimer Stratégia: Rajtunk is múlik!" című XII. Alzheimer-kór Konferencián Interdiszciplináris Fórumot és Családorvosi Demencia Tanfolyamot is tartanak.

A konferencia beharangozó tájékoztatójához kapcsolódóan rövid időre figyelemfelhívásként „Memória Híddá" alakult át a Szabadsághíd, amin a Vöröskereszt bázisiskoláinak több száz piros pólóba öltözött fiatal, támogató cégek-, alapítványok emberei és civilek vonultak át az egyik partról a másikra. A széles társadalmi összefogással létrejövő élőlánccal azt demonstrálták, hogy a különböző generácók összefogásával kell és lehet küzdeni azért, hogy az Alzheimer-kór ne szakíthassa el a nemzedékeket összefűző szálakat.

A rendezvény fővédnöke Prof. Dr. Hámori József agykutató, az MTA volt alelnöke, továbbá Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke.