65 éves korban diagnosztizált Alzheimer-betegek átlagos túlélése körülbelül 8 év, 90 éves korban pedig hozzávetőleg 3 év.
A szellemi képességek kóros mértékű elvesztésével járó demencia világszerte súlyos problémát jelent. Európában több mint hétmillió, Magyarországon legalább 200 ezer ember lehet közvetlenül érintett, de mivel ez a betegségcsoport súlyos terheket ró a betegre és környezetére, a közvetetten érintettek száma ennek többszöröse. A becslések szerint évszázadunk közepére 135 millió demens beteg él majd a Földön. Áprilisban Budapesten rendezik meg a 31. Nemzetközi Alzheimer Konferenciát.
De mi is az a demencia? A latin eredetű kifejezés szó szerint értelmezve értelem nélküli állapotot jelent. A gyakran csak szellemi hanyatlásnak nevezett betegségcsoport kialakulásának valószínűsége az életkor előrehaladtával nő: 60 éves kor felett már minden tízedik ember érintett, 90 éves kor felett már több, mint 30 százalékos ez az arány. Ugyanakkor nem csak idős embereket fenyegethet a szellemi képességeik elvesztése, ritkább, de előfordul fiatalkori, akár 30-50 éves korban jelentkező demencia is.
A feledékennyé válás, a szellemi képességek lassú, fokozatos elvesztése természetes folyamatok, az öregedés velejárói. Betegségről akkor beszélhetünk, ha ez a folyamat a normálisnál gyorsabban, radikálisabban játszódik le. Ilyen a demencia leggyakoribb típusa, az Alzheimer-kór. Ennek kialakulása az egészséges agyszövet fokozatos elsorvadásával jár. Kezelésére ma még nem áll rendelkezésre hatékony terápia, azonban egy időben diagnosztizált beteg életminősége javítható, illetve romlása lassítható.
A családé a legnagyobb feladat
Az Alzheimer-kórral élő beteg számára egyre tovább tart és egyre több nehézségbe ütközik a komplex feladatok elvégzése, romlik a tájékozódás képessége és nem ritka, hogy a beteg személyisége is megváltozik: az azelőtt kedves, jámbor ember fásulttá, befelé fordulóvá, látszólagosan depresszióssá, de gyakran feszültté, szorongóvá, időszakosan ingerlékennyé válhat. Minél korábban ismerik fel a betegséget, annál hatékonyabban tudják azt kezelni; a kezelések pedig lassíthatják a betegség továbbromlását.
A demenciával járó betegségek nagy empátiát és odafigyelést igényelnek a család részéről. Fontos elfogadni, szembenézni azzal, ha közeli hozzátartozónk ezzel járó kórral küzd, hiszen a tagadás olyan lehetőségektől fosztja meg a beteget és környezetét, amelyek javíthatják vagy egy ideig szinten tarthatják az életminőséget. Bár nehéz elfogadni a tényt, hogy szerettünk Alzheimer-kórban szenved, minél hamarabb fordulnak orvoshoz a hozzátartozók, annál jobb. Az sem zárható ki, hogy a diagnózis nem is Alzheimer-kór lesz, hiszen a tüneteket akár viszonylag egyszerűen felismerhető és kezelhető betegség, mint például a pajzsmirigy-hormonok eltérései, vagy bizonyos vitaminok hiánya, esetleg gyógyszerek mellékhatása is okozhatja.
Az Alzheimer-kór korai szakaszában a hosszú távú emlékek felidézése többnyire változatlan, ám a tanulási folyamatok, a rövid távú emlékezés nehezített, és gyakori panasz a beszédzavar, szótalálási nehezítettség, társuló hangulatzavarokkal, szorongással. A beteg gyakran elfelejti, miről volt szó, esetleg folyamatosan visszakérdez olyan dolgokra, amelyeket már többször is elmondtak neki. Illetve a betegnek nehézséget okoz egyes korábban ismert dolgokat megnevezni, és gyakran nehezen „kapcsol", nehezen tudja követni az irányváltoztatásokat a társalgásban.
Nem minden demencia mögött áll Alzheimer-kór
„Ma már tudjuk, hogy a kórra jellemző neurodegeneratív elváltozások már 10-30 évvel megelőzik a klinikai tünetek megjelenését. Az enyhe kognitív zavar alapellátásban való felismerése, a korszerű átfogó neuropszichológiai vizsgálómódszerek, agyi képalkotó eljárások és likvor biomarkerek révén a demencia tüneteinek felismerhetősége egyre korábbi szakaszra tolódik. Ennek megfelelően, az alapellátás, a háziorvosok szerepe egyre jobban felértékelődik a kognitív hanyatlás, a különböző demencia formák korai szűrésében, felismerésében és gondozásában" – hangsúlyozza Prof. Dr. Kálmán János, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinikájának tanszékvezető egyetemi tanára, aki a Pszichiátriai Klinika Demencia Kutatócsoportjának vezetője is.
A demenciával járó betegségek között az Alzheimer-kór a leggyakoribb: a demenciák 60-70 százaléka vezethető vissza rá. Ez a betegség a nők esetében mintegy kétszer gyakoribb, mint a férfiaknál. Gyakorisága exponenciálisan nő az életkor előrehaladtával. „Az Alzheimer-betegek viszonylag rövid idő alatt idősek otthonába vagy más egészségügyi intézménybe kerülnek, várható élettartamuk pedig lerövidül. 65 éves korban diagnosztizált betegek átlagos túlélése körülbelül 8 év, 90 éves korban pedig hozzávetőleg 3 év" – hívja fel a figyelmet Prof. Dr. Kálmán János. De szintén gyakori a vaszkuláris demencia, avagy az agyér-elmeszesedés, illetve nem ritka az Alzheimer-betegséghez kevésbé hasonló, inkább a Parkinson-kórral összekeverhető Lewy-testes demencia is.
A korai felismerés és szűrés a jelenlegi „csak" tüneti, elsősorban a gondolkodási és viselkedési problémákra irányuló terápiás lehetőségek ellenére is nagy jelentőségű, hiszen nagyobb lehetőséget biztosít a korai pszichés, biológiai és szociális beavatkozásokra, életmódváltoztatásra, mely bizonyítottan hatékony lehet a betegség kialakulásának késleltetése, illetve a romlás lassítása szempontjából. A beteg és családja vonatkozásában pedig az életminőségbeli változásokra való felkészülést, reális életcélok kialakítását segítheti.
A digitális világ segítheti a demenciakutatást
Elettra Ronchi, az OECD (Gazdasági Együttműködési és Fejlesztési Szervezet) Tudományos, Technológiai és Innovációs Igazgatóságának kutatója szerint a jelenleg 44 millió demenciával élő ember kezelésében az információs technológia hozhat áttörést. A digitálisan tárolt egészségügyi adatok, amelyeket korszerű és széles körben használt vizsgálati eszközökkel, szűrőberendezésekkel, okostelefonos applikációkkal nyernek, olyan mennyiségű információt tartalmaznak az emberek egészségéről, fizikai és szellemi állapotáról, amelyet össze sem lehet hasonlítani az eddigi adatmennyiséggel.
A digitális egészségügyi adatok jelentős mértékű kiszélesedése a technológiai fejlesztéseknek, a szélessávú hálózatokhoz való hozzáférés, az okoseszközök terjedése és az ezekre fejlesztett alkalmazások nagy előrelépést jelentenek az orvosi kutatások területén, akárcsak az adatelemzés fejlődése és a felhőmegoldások elterjedése.
Konferencia Budapesten
Április 21. és 24. között Budapesten, a Kongresszusi Központban rendezik meg a 31. Nemzetközi Alzheimer Konferenciát. Az eszmecserére több mint 1000 résztvevőt várnak a szervezők a világ több mint 70 országából. A konferencián a világ vezető egészségügyi szakemberei és demencia kutatói mellett maguk az érintettek is jelen lesznek. A szervezők célja, hogy a demenciával élők találkozhassanak egymással, megosszák egymással gondolataikat, hallassák a hangjukat, ezzel is önbizalmat adva társaiknak.