Gyógyulásról továbbra sem, állapotjavító kezelésekről beszámoltak a neurológusok.
Több, jelenleg már elérhető, illetve még befogadásra váró gyógyszeres terápia tapasztalatai kerültek napirendre vasárnap Debrecenben, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) által jegyzett országos betegtalálkozón. Az SM az egyik fiatalkorban leggyakrabban előforduló autoimmun neurológiai betegség, amely – attól függően, hogy a gerincvelőt szigetelő myelinhüvely mely szakaszai károsodtak – szerteágazó tüneteket okozhat, amelyek az enyhe mozgáskárosodástól az önellátásra képtelen állapotig terjedhetnek. A betegség gyógyíthatatlan, a kezelések célja az állapot szinten tartása, az állapotrosszabbodás elodázása.
– Az SM kezelésekre alkalmazott első terápiákkal immár 15 év tapasztalat gyűlt össze, ami alátámasztja, hogy a gyógyszerek révén a betegek nagyobb arányban képesek megőrizni az állapotukat, s később következik be állapotromlás – fogalmazott dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika egyetemi docense. A szakember ugyanakkor rámutatott: a terápiák mindegyike az úgynevezett javuló-rosszabbodó kórformában lévő SM betegek számára törzskönyvezett, s a betegség folyamatosan romló szakaszában még ma sincs gyógyszer. – A progresszív fázisban lévő betegek számára ma sem megoldottak a terápiás lehetőségek. Az ő életüket a rehabilitációval, ápoló szolgálattal kellene könnyebbé tenni, hogy a XXI. században már ne kelljen amiatt elveszítenünk betegeket, mert elszigetelt, elhanyagolt állapotuk miatt szepszis vagy tüdőgyulladás lép fel náluk – jelentette ki Bencsik Krisztina.
Tények és hitek
A gyógyszeres terápiában részesülő betegek többsége injekciós készítményeket használhat. Dr. Csépány Tünde az e kezelésektől eltérő, infúziós antitest terápia magyarországi tapasztalatairól elmondta: jelenleg mintegy 130 beteg részesül e gyógyszeres terápiában, amely jelentősen képes visszaszorítani az állapotrosszabbodások arányát. Megjegyezte: a terápia mellékhatásprofilja miatt fokozott odafigyelést és orvosi kontrollt igényel az alkalmazás. Prof. dr. Komoly Sámuel, a pécsi Neurológiai Klinika igazgatója számolt be arról a közelmúltban európai szinten törzskönyvezett tablettás kezelésről, amely ugyan az SM lefolyására nincs hatással, ám a betegek egy részénél képes lehet a járás, illetve mozgáskészség javítására. A gyógyszer Magyarországon egyelőre társadalombiztosítási befogadásra vár. Hasonló a helyzet azzal az SM kezelésére ugyancsak nemrég törzskönyvezett kapszulával, amely a betegek egy részénél kiválthatja az injekciós kezeléseket – erről dr. Rózsa Csilla, a fővárosi Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa számolt be.
Az érintetteket és családtagjaikat egy ideje lázban tartja, hogy az SM tüneteinek kialakulásában lehet-e szerepe a nyaki vénák szűkületének, az agy nehezített vénás keringésének (CCSVI), s vénatágítással könnyíthetők lennének-e a mindennapok. Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki Kórház neurológiai osztályvezető főorvosa részletesen taglalta a nemzetközi szakirodalomban fellelhető eredményeket, majd arra a következtetésre jutott, hogy az anekdotikus beszámolók nem tekinthetők tudományos orvosi bizonyítéknak. Bár megjegyezte, hogy üzleti alapon egyre több ország csábítja a betegeket a mintegy másfél millió forintba kerülő beavatkozás önköltséges elvégeztetésére, a főorvos egyetértett azzal a korábban már közzétett állásponttal, miszerint etikailag csak megfelelően kontrollált klinikai vizsgálat keretében tartja támogathatónak a beavatkozásokat. Dr. Pánczél Gyula, a Péterfy Sándor utcai Kórház neurológus főorvosa – hazai Doppler érvizsgálati eredményekről részletesen beszámolva – nem látta megalapozottnak a vénatágítás hatékonyságába vetett reményeket.
– Az alternatív terápiák egy részének kulcsa, hogy sok szolgáltató megtalálja a piaci rést, s azt mondja a betegeteknek, amit hallani akarnak – jelentette ki a krónikus betegeknek az evidenciákon alapuló orvosláson kívüli szolgáltatásokról dr. Purebl György, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének adjunktusa.
Önkéntes hálózatot alakítanak ki
Az otthonában segítségre szoruló SM betegek életkörülményeinek javítása érdekében összefogott a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és az Ökumenikus Segélyszervezet. Frank Katalin projektvezető elmondta: az előkészítő munkák után a közeljövőben a megvalósítás fázisába lép a kezdeményezés, amely keretében kezdetekben Budapesten és Békés megyében nyílik lehetőség önkéntesek toborzására, kiképzésére, majd általuk betegek segítésére. A helyi betegegyesületek bevonásával felmérik az érintettek igényeit, majd ahhoz szabva igyekeznek megszervezni számukra a segítséget. Ebben kihívást jelent, hogy miután az SM élethosszig tartó kórforma, e projekt keretében nem egy-egy alkalomra, hanem hosszabb időtávon is fenntartható módon kell az önkéntes segítségnyújtást megszervezni.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!