A gyógyszerkassza csökkentése veszélyeztetheti a drága terápiában részesülők ellátását.
Aggódva figyelik a gyógyszerkassza további csökkentését szolgáló újabb és újabb javaslatokat a vérzékeny (hemofíliás) betegek, akik nemegyszer hallják, hogy gyógyításuk túl nagy kiadással jár az állam számára. Az OEP jelenleg 653 vérzékenységben szenvedő beteg gyógyszeres terápiáját finanszírozza, évente tízmilliárd forintos nagyságrendben, vagyis évente egy-egy beteg ellátására átlagosan 15 millió forintot költenek a kockázatközösségen alapuló biztosítási rendszerben. A vérfaktor kezelések az OEP szerint a 2. legdrágább kezelési körbe tartoznak, ám ezek hiányában a betegek elvéreznének, tehát életmentő a terápiájuk.
A szakemberek folyamatosan arról beszélnek, hogy a gyógyszerkassza radikális csökkentése már nem mehet a hagyományos formában, hozzá kell nyúlni a támogatási rendszerhez, ami egyértelműen a betegek terheinek növelését eredményezi, és kérdés, hogy a drága terápiájú betegek támogatásához hozzányúlnak-e. Minden jel szerint ugyanis „csak" a kevés betegre eső milliárdos kiadásokat látják a gazdasági tárcánál, nem véletlenül érzik veszélyeztetve magukat például a hemofíliások.
Ők máris megmozdultak a terveket hallva, és június 7-én, csütörtökön 11 órakor, betegségüket felvállalva kiállnak a nyilvánosság elé, hogy saját példájukon megmutassák, az elmúlt években mit köszönhettek az adófizetőknek, s miért félnek most életminőségük drámai romlásától.
A hemofíliáról
A közhiedelemmel ellentétben a vérzékeny betegekre nem a konyhakés jelenti a legnagyobb kockázatot, azaz nem arról van szó, hogy ha megvágják az ujjukat, azon nyomban elvéreznek. Ugyan a külsérelmi sérülések is kockázatot hordoznak, de a legsúlyosabb szövődményekkel a belső vérzések járnak. A hemofíliára elsősorban az ízületekben történő vérzés jellemző: az ízület üregébe az ízületi hártya ereiből vér kerül, így az megtelik vérrel, megduzzad, meleggé és fájdalmassá válik. A belső vérzések által okozott feszítő nyomás miatt a hemofíliát az egyik legfájdalmasabb betegségnek tekinti az orvostudomány.
Az ismétlődő bevérzések az ízületi hártya krónikus gyulladását okozzák, ami az ízületi hártya burjánzásához, majd pusztulásához, az ízületi rés beszűküléséhez, a porc pusztulásához, csontciszták keletkezéséhez, az ízület mozgáskorlátozottságához, a környező izmok sorvadásához vezet. Leggyakoribbak a térd, könyök, boka, csípő, csukló és vállízületek bevérzései. Súlyos fokú hemofíliás betegeknél az ízületi vérzéseket többnyire nem előzi meg sérülés, azok spontán alakulnak ki.
A hemofília ritka, veleszületett, egész életen át tartó, gyógyíthatatlan vérzékenység. A vérzékenység oka, hogy a beteg szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje véralvadási faktor, amely szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő módon menjen végbe. A nők általában hordozói, továbbörökítői a betegségnek, amely elsősorban a férfiaknál jelenik meg. A vérzékenységnek több típusa van, de a két legismertebb: az A-hemofília (VIII. véralvadási faktorhiány) és a B-hemofília (IX. faktorhiány). Az A-hemofília sokkal gyakoribb, ám a hemofília mindkét típusa ugyanúgy öröklődik és a betegség tünetei is ugyanazok.
Az évtizedeken át tartó ismételt ízületi bevérzések hatására régen a betegek idővel súlyos fokú mozgáskorlátozottá váltak, lerokkantak, kerekesszékbe kényszerültek. A folyamat kizárólag a gyerekkorban elkezdett, megelőző kezelésként adott rendszeres faktorpótlással (profilaxissal) előzhető meg. Az idősebb hemofíliások szinte kivétel nélkül mozgáskorlátozottakká váltak. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően – a hiányzó véralvadási faktort pótló, de rendkívül drága gyógyszerek birtokában – a vérzékeny betegek fiatalabb generációi ma már szinte teljes életet élhetnek, dolgozhatnak, utazhatnak, sportolhatnak.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!