Az előadások reflektálnak a nemzetközi hemofíliás közösség által fontosnak tartott kérdésekre.
Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) 2011. október 7-9. között Budapesten - a Marriott Hotelben - rendezi meg 24. konferenciáját és közgyűlését, amelynek vendéglátója a Magyar Hemofília Egyesület. Az EHC konferenciája a legfontosabb tudományos rendezvény Európában a vérzékenységben szenvedő betegek és a hemofíliával foglalkozó szakemberek számára, hiszen kiváló alkalmat ad arra, hogy a betegek, a betegszervezetek vezetői, a hemofíliával foglalkozó orvosok, professzorok, kutatók, döntéshozók és a gyógyszeripar képviselői találkozzanak.
A hemofília betegség az ún. ritka betegségek csoportjába tartozik, körülbelül minden 10 000. gyermek (minden 5 000. fiú) születik hemofíliával. Hazánkban mintegy 3000 vérzékeny él, ebből 1000 hemofíliás, a többiek egyéb vérzési rendellenességben szenvednek.
A rendezvény patrónusai: Dr. Korzenszky Richárd OSB, a Tihanyi Bencés Apátság perjele, Dr. Miskovits Eszter, az Országos Vérellátó Szolgálat főigazgatója és Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke. A konferenciát Dr. Rétvári Bence, a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium államtitkára, Ad Veldhuizen, az EHC holland elnöke, Dr. Miskovits Eszter, az OVSZ főigazgatója és Dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke nyitja meg.
A budapesti EHC konferencia igen gazdag programmal várja a résztvevőket, a legkiválóbb európai szakemberek – így például Prof. Dr. Mannucci Milánóból, Prof. Dr. Giangrande Oxfordból, Prof. Dr. Schramm Münchenből, Brian O’Mahony Dublinból – tartanak előadást. A konferencián részt vesz a Hemofília Világszövetség (World Federation of Hemophilia, WFH) amerikai elnöke, Mark Skinner is.
A konferencia előadásai reflektálnak a nemzetközi hemofíliás közösség által fontosnak és aktuálisnak tartott kérdésekre. Az előadások négy fő téma köré csoportosulnak:
• A hemofília-ellátás javítása Európában
• Az optimális kezelés gazdasági aspektusai
• A gyógyszerek közbeszerzése
• Az inhibitorok megelőzésének stratégiája