A Williams szindróma szakmai elitje Budapesten

Ma kezdődik a nemzetközi Williams szindróma közösség legmagasabb szintű szakmai konferenciája Budapesten. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams szindrómás közösség életében mérföldkőnek számít rendezvény, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben Fonyódon. Az esemény keretében Magyarország ad otthont az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényének is, amely szintén hozzájárul ahhoz, hogy hazánk a tudományos és kutatói élet figyelmének középpontjába kerüljön.

A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna úgy nyilatkozott, hogy „sok munka van a konferencia mögött, amelyen a Kormány is képviselteti magát, ezáltal bízunk benne, hogy a Williams szindróma kutatása, terápiája és az érintettek életminősége is javulni fog hazánkban".

A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva.

A magyar szervezet elnöke szerint „a ma kezdődő konferencia kiváló alkalmat nyújthat arra is, hogy mélyítsük az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban."

Az egyik legfontosabb célja az eseménynek, hogy a jó gyakorlatokat, a tudást minél szélesebb körben segítse elterjedni azokban az országokban is, ahol kevesebb tapasztalat áll rendelkezésre ezen a területen.

A konferencia a szakemberek számára igazi csemegéket tartogat, hiszen a kutatói elit 3 napig Magyarországon tanácskozik; többek között Dr. Kay Metcalfe, Prof. Dr. Rayner Pankau és Prof.Dr. Stefano Vicari is hazánkba látogat, ebből az alkalomból.

Az angol nyelvű rendezvény nemzetközi jellegét és spektrumát jelzi, hogy eddig 17 országból regisztráltak. Bővebb információ itt