Ritka betegségek: információs központ és segélyvonal

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.

Céljuk, hogy a hazánkban élő, több, mint 600 000 súlyos ritka beteg hátrányos helyzete megszűnjön és életük könnyebbé, jobbá váljon - írták közleményükben.

A Mentőöv az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett a korszerű és színvonalas orvosi ellátásban, valamint a tudományos kutatásokban nyújtanak segítséget, ezzel hozzájárulva a megfelelő terápiás gyógyszerek megtaláláshoz. A Mentőöv így az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek") kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.

A RIROSZ feladatául tűzte ki, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.

A központ felállításával a társadalomtól elzártan élő, ritka betegségben szenvedőknek esélyük van az aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesülni, valamint az érintett társaikkal sorsközösséget alkotni.

Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a http://mentoov.rirosz.hu honlapon.

A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből. Jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. A betegek 30%-a meghal ötéves kora előtt. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.