Beszélgetés egy ritka érbetegségről

Egy ritka és nagyon súlyos érbetegségben, a pulmonális hipertóniában szenvedők érdekében szervezett nyilvános orvosbeteg találkozót és sajtóbeszélgetést a Tüdőér Egylet a Stefánia palotában. Az „Összefogás a gyógyulás reményében" elnevezésű rendezvény célja az volt, hogy nyilvánosságot - és ezzel segítséget - kapjanak a kórral küzdő emberek, valamint felhívják a figyelmet egy kevésbé ismert betegségre.  Ha ugyanis nem diagnosztizálják időben, s így nem kezelik, akkor 3-5 éven belül halált okozhat, s fiatalok körében is követel életeket.

A pulmonális hipertónia (PAH) a kisvérkörben föllépő magas vérnyomás. Ilyenkor a tüdő artériái kórosan feszülnek a nagy nyomás miatt, majd fokozatosan megvastagszanak, a túlterhelt jobb szívfél pedig kitágul. A PAH-beteg karon mért vérnyomása normális, mivel a kisvérköri vérnyomás hagyományos módszerekkel nem mérhető. A betegségnek nincs jellemző tünete, így fölismerése is nehéz. Általános panasz a fáradékonyság, a mozgáskor fellépő légszomj, a gyengeség és a köhögés. Gyakran a légszomjat követő első ájulás és a lépcsőn járás képtelensége az, ami a kór gyanúját fölveti.

A lábdagadás, a hasi ödéma az előrehaladott betegség jele, a szív elégtelen működésének következménye. Magyarországon 235 PAH beteget tartanak nyilván.

 A kór kezelése az elmúlt évtizedben sokat fejlődött, javult a betegek életkilátása, ami a korszerű, Magyarországon is hozzáférhető gyógyszereknek köszönhető. Ugyanakkor egyetlen beteg éves gyógyszerellátása átlagban 8 millió forintba kerül, amit a társadalombiztosítás finanszíroz.