Sclerosis Multiplex: A méltóság epizódjai

Ez évtől sok SM-beteg rokkantnyugdíja megszűnik, és havi néhány tízezer forint összegű rokkantjáradékot kaphatnak helyette. Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezetője szerint ennyi pénzből nem lehet megélni. Az alapítvány hét éve kezdte pályázati pénzekből megvalósítani az első SM-rehabilitációs központot Nyíregyházán. Hat éve a meglévő épületben a régióban élő 25 beteg nappali ellátását – gyógytornát, gyógymasszázst, fizikoterápiás kezeléseket – már biztosítani tudják, de a tervekben egy húszágyas rehabilitációs osztály is szerepel, ahová immár az egész országból érkezhetnének rászorulók.

Az SM-betegeknek nemcsak az állapotjavítására kerülne sor, hanem átképeznék őket olyan munkára, amelyet el tudnak végezni. Így egy részük képessé válna arra, hogy kiegészítse a nyugdíját vagy a rokkantsági járadékát. Ma még nagy kérdés viszont a központ kibővített működésének finanszírozása - írja a Nol.hu.

Nadabánné Benyik Éva kitért arra is, hogy rendre jelennek meg a piacon újabb, korszerűbb SM-gyógyszerek. Az Európai Unióban törzskönyvezték őket, Magyarországon azonban egyelőre nem finanszírozza azokat az OEP. Jó lenne, ha a magyar betegek az injekcióban, infúzióban kapható kezelések mellett hozzájuthatnának a tablettában, kapszulában kapható gyógyszerekhez is, az SM lefolyására kiható készítményekhez éppúgy, mint az életminőséget, a mozgásukat javítani képes terápiákhoz.

Augusztus végén fejeződik be az önkéntes segítői mintaprojekt, amelyet a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete az országos SM-alapítvány és egy gyógyszergyár támogatásával valósított meg. Herczegné SzabóMarian na, a megyei szervezet elnöke elmondta: 11 településen 33 önkéntes összesen 16 SM-betegnek segített.

A munkaügyi központ segítségével egy főállású pályakezdőt tudnak foglalkoztatni a projekt lejárta után is. Beadtak egy TÁMOP európai uniós pályázatot is; ha nyernek, az önkéntesek is folytatni tudják a munkát. Az önkéntes munka nagyon sokrétű, a távoli falvakba az egészséges önkénteseknek sem egyszerű eljutniuk. Számos beteg kertes házban lakik, ahol a gyümölcsfák metszésétől a téli favágásig, hóeltakarításig sokféle segítségre szorulnak.

Némelyik beteget az önkéntes segítők vitték el meglátogatni a szintén beteg édesanyját. Volt, aki mindenszentekkor a temetőbe vihetett virágot a segítségükkel. Engem a legjobban mégis az érintett meg, amikor Herczegné Szabó Marianna elmesélte: amelyik beteg akarta, elvitték vásárolni.

– Az ember méltóságához olyan dolgok is hozzátartoznak, hogy megnézhesse, megtapinthassa, felpróbálhassa, ő maga választhassa ki a ruháját, és ne azt kelljen viselnie, amit mások visznek oda neki.

A teljes cikk

Jó, akkor küzdeni fogunk: A betegség nem gyógyítható, de az állapotromlást megfelelő kezeléssel lassítani lehet