Zsombinak is szüksége van a világ legdrágább gyógyszerére

Újabb SMA-s gyermek szorul az ország segítségére. A lassan 9 hónapos Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved, éppen úgy, mint a kis Zente. Zsombi a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek. Édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Blikknek mesélt megpróbáltatásaikról, egyúttal a nemrégiben elindult gyűjtésről.

– Zsombi tünetei körülbelül 4-5 hónapos kora körül jelentkeztek. A mozgása fokozatosan épült le, de mivel szívbetegséggel született, így azt gondoltuk, ez okozza – kezdte Szabina. Végül a neurológus hívta fel a szülők figyelmét arra, hogy valószínűleg az SMA-betegség állhat a háttérben.

– Mindössze 5 hónapos volt, amikor a szívműtétje megtörtént, nem sokkal azután pedig kiderült, hogy SMA-s. Nehezen tértünk magunkhoz a sokkból, hiszen alig voltunk túl az első nagy megpróbáltatáson, már jött is a következő. Mindenhol azt olvastam, kezelés nélkül még a kétéves kort sem éli meg, ebbe belegondolni is szörnyű volt. A szíve miatt nem kezdhettük el azonnal a terápiákat, tornákat, ezek viszont ebben a korban is kulcsfontosságúak a fejlődésében.

A családnak első körben a Spinraza-kezelést javasolták, amellyel Zsombi állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekek négyhavonta, életük végéig kapják meg.

– Versenyt futottunk az idővel, hogy az első kezelést még hat hónaposan megkaphassa, a kutatások ugyanis azt igazolják, hogy minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál biztosabb, hogy képes lesz önállóan mászni, talán még ülni is. Szeretnénk, ha lenne esélye teljes értékű életet élni, ezért döntöttünk úgy, hogy Zente, Levente és Noel után mi is gyűjtésbe fogunk annak érdekében, hogy a gyermekünk megkaphassa az egyszeri Zolgensma-kezelést – árulta el Szabina. A család szeretné összegyűjteni a pénzt a kisfiú egyéves koráig, a jobb eredmények reményében.