A magány súlyosbítja a gyógyíthatatlan betegséget

A sorstársak közössége azonban sokat segíthet a családoknak és testi-lelki támaszt nyújt az érintetteknek – tettek tanúbizonyságot a Magyar SM Társaság által szervezett 26. Országos SM Nap résztvevői Székesfehérváron a betegszervezet létjogosultsága mellett.

– A kezelhető állapotban lévő SM betegek ellátásában az SM korszerű gyógyszerei segítenek az önállóság minél tovább történő megtartásában, ám a betegség kezelése komplex megközelítést kíván, túlmutat a neurológiák falain – szögezte le dr. Imre Piroska, a Csolnoky Ferenc Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa. Hangsúlyozta: mivel a betegséggel az érintetteknek egy életen át együtt kell élniük, ez egy állandó fenyegető bizonytalansági tényező. Fontos a testi tünetek enyhítése mellett a pszichológiai rehabilitáció és támaszadás is, ennek pedig egyik pillére a sorstársközösség, ahol a betegek nagyon sokat tehetnek egymásért is.

– Baranyától Budapesten át Békésig, Somogytól Bács-Kiskunon keresztül Borsodig az ország csaknem minden részéből érkeztek SM betegek Székesfehérvárra. Az együttlétük bizonyítja: az SM közösségbe tartozás nem a betegség miatti közös kesergést jelenti, hanem megnyitja az utat a betegek előtt, hogy első kézből kapjanak információkat a lehetőségeikről, eljussanak programokra, hozzáférjenek szolgáltatásokhoz, valamint a nehéz élethelyzetekben hátuk mögött tudhassanak egy összetartó csapatot – fogalmazott Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke. A sclerosis multiplexes betegeket hazai és nemzetközi szinten is képviselő Magyar SM Társaság idén 26. alkalommal rendezte meg az Országos SM Napot. Orvosi ismeretterjesztő előadások mellett közös zenés torna és kulturális program színesítette a rendezvényt.

Az újonnan diagnosztizált SM betegek sokszor csak évek múltán jutnak el egy-egy helyi betegklubba, ezért az országos betegszervezet egy mentorprogramot indít a segítésük érdekében. Erről B. Papp László, a Magyar SM Társaság szóvivője, a Multiplex Magazin főszerkesztője számolt be: várják az SM-mel évek óta együtt élő betegek mentornak való jelentkezését, akik vállalják, hogy segítenek a betegszervezetet – akár anonim módon – megkereső új betegeknek, átadnák tapasztalataikat arról, hogy nekik miként sikerült újjászervezniük az életüket.

A nap egyik felemelő pillanata volt, amikor egy SM beteg sportoló, Ternován Zoltán az Országos SM Nap zászlójával megérkezett a rendezvényre. A több mint egy évtizede SM beteg férfi az Esztergom melletti Mogyorósbányáról kerékpárral, majd Székesfehérvár határától futva érkezett, hogy ezzel adjon erőt és reményt sorstársainak. A betegek vastapssal fogadták. Ugyancsak látványos megmozdulást jelentett, amikor az SM betegek Székesfehérvár belvárosában a magasba engedték a remény színes léggömbjeit.

Magyarországon mindegy 8 ezer ember él az idegrendszert megtámadó, az idegpályák ingerületátvivő csatornáinak szigetelését sorvasztó, s ezzel számtalan tünetet kiváltani képes autoimmun betegséggel, a sclerosis multiplex kórral. A betegek egy részénél a betegség hullámzó intenzitást mutat, rövidebb-hosszabb tünetmentes időszakot hirtelen súlyos állapotrosszabbodás követhet, más kórforma fokozatos leépüléssel jár. Sok SM beteg akár évtizedeken át viszonylag kevés tünettel együtt élhet a betegséggel, dolgozhat és teljes életet élhet, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti. A legtöbb beteget 20 és 40 éves kora között diagnosztizálják.

(Fotók: B. Papp László és Galántai Ildikó)