Úgy dönt le a kór, mint a villámcsapás. Tegnap még dolgozik, ma már munkaképtelen.
Aki gyenge, fáradékony, nehézlégzéstől szenved, egyszer csak azt érzi, nem képes fölmenni a harmadik emeletre, nem bír hazamenni a boltból, vagy „minden ok nélkül" elájul, az okkal gyanakodhat. A pulmonalis hypertonia ritka betegség, lényege a tüdőartéria, a tüdővéna és a tüdő kapillárisok, tehát a tüdő érhálózatának zavara, betegsége. Jellemző tünetei a légszomj, szédülés, gyors kifáradás, főleg a terheléses szituációk nehezebb tűrése. Aki ettől szenved, olykor évekig járja az orvosokat, panaszkodik, de azt hallja: Önnek normálisak a leletei, tökéletes a vérnyomása, nem lehetnek panaszai. Hát kérem, ilyen a rendkívül súlyos, gyógyíthatatlan betegség a pulmonális hipertónia. Világszerte több mint 25 millió betegről tudnak…
2012-ben az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította május 5-ét a pulmonalis hipertóniában szenvedők betegek világnapjává. Idén első ízben jut figyelem egyszerre mind az 5 kontinensen a ritka, de végül halálos kimenetelű betegségre.
A pulmonális hipertónia gyermekeket, nőket és férfiakat egyaránt érinthet. Sokszor ismeretlen eredetű, ritkán örökletes lehet. A tüdőerek szűkülete, a szív jobb kamráját megterhelve végül szívelégtelenséghez vezethet.
Dr. Karlócai Kristóf, a Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájának főorvosa azt mondja, a PAH nehezen megállapítható ritka kórkép, 100 ezer emberből 4-5 az érintett, de a nemzetközi statisztikák alapján sem több mint 10. Nincs specifikus tünete, amiről azonnal felismerhető lenne. „A hirtelen föllépő légszomj, gyors kifáradás mögött az orvosok sokszor a szív munkájának elégtelenségét látják. A mellkasröntgen vagy a szívultrahang eltérései sem perdöntőek, a biztos diagnózishoz katéterrel kell megmérni a kisvérkörben a vérnyomást. Ott a normális érték a nagyvérkörének ötöde, hatoda, mintegy 15-25 Hgmm. Ha ez két-háromszorosára megnő, a betegség a páciens életét veszélyezteti" .
Húsz-harminc évvel ezelőtt nagyon rövid életút állt egy PAH-os beteg előtt, 3-5 év volt a túlélés. Ma hosszabb ez az időszak, és javult az életminőség is. Több páciens a gyógyszer mellett újra munkaképes, de nem csak gyógyszerek kellenek, magyarázza Karlócai doktor. „Az, hogy hitet adjak, nehezebb feladat. De vallom, hiteles tettek kellenek, nem csupán beszéd, és a többi a betegre bízható. Mindannyian tudjuk, véges az életünk, de ezt mégis csak akkor vesszük tudomásul, amikor kimondanak, ránk olvasnak egy súlyos bajt. Ilyenkor hajlamos az ember átértékelni az életét. A sikertől és a világi hívságoktól sokan elfordulnak, és józanabb belátással próbálnak élni, más fontossági sorrendet fölállítva, amelyben mindenféleképpen az emberi kapcsolatok kapnak elsőbbséget."
A Tüdőér Egylet, a pulmonalis hipertóniában szenvedők magyarországi egyesülete a világnapon több üzenetet is küld a lakosságnak a tájékozottság növelésére, az ismeretek bővítésére. Ahogy üzenetükben írják, a korai diagnózis nemcsak a betegek életminőségének javulásához, hanem a várható élettartam meghosszabbításához is hozzájárul. A speciális egészségügyi kezelésekhez való egyforma hozzáférés érdekében céljuk, hogy a világon elismert és bevált gyógymódokat minden országban alkalmazni lehessen. Fontosnak tartják a kutatás támogatását, mert reményeik szerint az segít az egyre hatékonyabb gyógymódokat, a megelőzés eszközeit megtalálni azért, hogy a gyermekek és a következő generáció a súlyos kórtól minél kevésbé szenvedjen.
A Tüdőér Egylet célja, hogy növelje e betegség ismertségét, hogy minél ritkábban kerüljön első vizsgálatra végstádiumú beteg. Az egyesület tagjai a nyilvánosságot vállalják. A gyógyszeres kezelés mellett betegek közül sokan továbbra is munkaképesek maradnak. Életük szorosan függ a gondozó centrum orvosaitól, nővéreitől, asszisztenseitől, gyógytornászaitól és egyéb munkatársaitól.
Kampányuk központi gondolata az egymásra figyelés. Ennek keretében járás „versenyükben" (melyre 2013. május 6-n, hétfőn, délután 14.30-kor kerül sor) azokat ismerik el, akik egy beteg által bemutatott szintidőt az adott táv megtétele során minél jobban megközelítik.
További információk a www.tudoer.hu, valamint a www.worldPHDay.org honlapokon találnak.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!