Az érintett gyerekek és családjuk segítésére országos Vidám Zsiráf Klub hálózat alakult.
Az atópiás ekcéma (AE) a lakosság 10 százalékánál jelentkező a krónikus, hosszantartó gyulladásos, a gyerekeknél leggyakrabban előforduló bőrbetegség, melynek hajlama örökletes. A kórképnél száraz, viszkető, életkortól és testtájéktól függően kialakuló gyulladásos fellángolások és tünetmentes időszakok váltják egymást, a betegség klinikai lefolyása sokféle lehet.
A klinikai bőrtünetek betegek felénél az első életévben, 80 százalékban az első 5 év során jelennek meg, az iskoláskorúak 7-17 százaléka érintett, később javul az állapot. A csecsemőkori, a kisded, illetve a kisgyermekkori, továbbá az ifjúkori formája ismert. Gondos odafigyeléssel, szakszerű kezeléssel tünetmentes állapotban tartható, de egyelőre még nem gyógyítható. A gyermekek többsége serdülőkorban véglegesen tünetmentes lesz, mintegy „kinövi" a betegséget.
A kórfolyamat hátterében a különböző külső és belső hatásokra a bőr megváltozott, túlzott reakciója áll ugyan, de gyakorta konkrét kiváltó tényezőt nem találni. Amit fontos tudni, hogy lévén krónikus betegségről van szó, ezért kezelésében a megfelelő orvos-szülő-gyermek – complyence – kapcsolat nélkülözhetetlen.
A betegség jelentősen befolyásolja az életminőséget, hiszen alvászavart, szorongást, stresszt vagy depressziót okozhat, a család életminőségét is ronthatja, hiszen folyamatos odafigyelést, fegyelmezett életvitelt igényel.
Bár pontosan meghatározott kezelési sémái vannak, a terápia mindig egyénre szabott. Bizonyos kezelésekkel a betegség hosszabb időszakra tünetmentessé tehető, ezzel az életminőség is jelentősen javítható. Az AE kezelésében a provokáló faktorok kiiktatása mellett a legfontosabb a bőr védőfunkciójának helyreállítása, fenntartása, a fellángolások megelőzése, a tünetmentes időszakok megnyújtása.
Vannak szteroid-mentes készítmények is, amik nemcsak a fellángolások időszakában csökkentik, szüntetik meg a tüneteket, hanem a fenntartó kezeléssel a tünetmentes időszakok hossza megnövelhető. A fenntartó kezelés segít a bőr alatti láthatatlan gyulladás visszaszorításában és a fellángolások közti idő növelésében.
Az Ekcéma Tudástár kezdeményezésére és támogatásával az érintett gyerekek és családjuk segítésére országos Vidám Zsiráf Klub hálózat alakult. Célja, hogy tájékoztatást adjon azoknak, akik többet szeretnének megtudni a betegségről, a terápiás lehetőségekről, illetve a gyógyulási esélyekről.
A rendezvényeket országszerte bőrgyógyász szakemberek bevonásával szervezik, ahol kötetlen beszélgetésre, tanácsadásra is lehetőség nyílik. A szülők mellett a gyerekek aktívan részt vesznek a foglalkozásokon, a bőrtünetek kezelését játékos formában tanulhatják meg, hogy azután a mindennapi bőrápolásukat az aktuális tüneteiknek megfelelően önállóan elvégezhessék.
A Vidám Zsiráf Klubok helyszíneiről, a rendezvények időpontjairól az érdeklődők a www.vidamzsirafklub.hu oldalon tájékozódhatnak, ahonnan további hasznos kiadványok is letölthetők.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!