Betegségtől vastagodik bőrük

Képünk illusztráció

Első ízben rendezték meg Pécsett az immunológiai napokat, melynek házigazdája a Pécsi Tudományegyetem (PTE) ÁOK Immunológiai és Reumatológiai Klinika volt. A különleges találkozón egy asztal mellett ültek a sclerodermás betegeket tömörítő és képviseletüket ellátó civil szervezetek, melyek tagjai között orvosok, egészségügyi dolgozók is vannak. A rendezvény célja a figyelemfelhíváson kívül az volt, hogy az érintettek közelebbről is tájékozódhassanak: az egészségügyi rendszer átalakítása miként befolyásolja sorsukat, az igénybe vehető kezelési, gyógyítási helyszíneket.

A scleroderma (kemény bőr) rendkívül ritkának számító autoimmun betegség, amikor a szervezet valamilyen ismeretlen parancsra saját maga ellen fordul. Miután kialakulásának okát még nem tárta fel a tudomány, a terápia elsősorban a tüneti kezelésre korlátozódik. Az országban csupán két helyen – Pécs, Debrecen - részesülhetnek a betegek a megfelelő kezelésekben.

A betegség kialakulásának nincs különösebb előjele, ezért általában csak akkor észlelhető, ha a kór már fizikailag is jól látható tüneteket produkál. Az első ilyen határozott jelzés a bőrfelület megvastagodása, feszessé, kötötté válása.

Amíg a lokalizált scleroderma csupán a bőr egy részét érinti, addig a betegség másik, rapidabb típusa, a Szisztémás Lupus Erythermatosus (SLE) már a belső szervek – szív, máj, tüdő, gyomor- és bélrendszer - kötőszöveti állományát támadja meg. A scleroderma minden esetben krónikus lefolyású, melyet sok esetben progresszív szakaszok kísérnek. A tünetek a típustól függően eltérőek lehetnek, hiszen vannak olyan betegek, akiknél a panaszok csupán enyhe kellemetlenséget okoznak, másoknál viszont már az élet is veszélybe kerülhet.

Miután olyan krónikus betegségről van szó, amely nem gyógyítható, ezért a legfontosabb, hogy megtanuljanak a betegek együtt élni vele. Ehhez azonban elengedhetetlenül szükségesek a megfelelő kezelések, amelyekkel javítható az életminőség – állítják a betegképviseletek.

A szakirodalom szerint a scleroderma kialakulásának pontos okát még senki nem ismeri, ám az eddigi kutatások egyre inkább azt valószínűsítik, hogy a genetikai háttér jelentős mértékben befolyásolhatja megjelenését. Ezen kívül kialakulását provokálhatják a különböző vegyi anyagok, gyógyszerek, esetleg rosszindulatú (rákos) folyamatok.

A kórkép időben történő felismerése nehéz, ahhoz átfogó vizsgálatokra is szükség van. A diagnózis akkor válik biztossá, ha a vérben lévő antinukleáris antitestek megjelenését sikerül kimutatni.

A kórfolyamatot általában fáradtság, kimerültség kíséri, a bőr – főként az ujjakon, száj körül, orron - egyre inkább megvastagszik, kötötté, elemelhetővé válik. A sclerodermát a betegség típusától, a tünetek súlyosságától függően kezeli az orvos. A gyógyszeres kezelésen kívül fontos a rendszeres gyógytorna és az életmód változtatás.

A sclerodermás betegeket tömörítő országos egyesület - amely 2005 augusztusában alakult - figyelmeztet arra: fontos, hogy a gondozás alatt álló beteg minden esetben a már megszokott orvosától, személyre szabott kezelést kapjon.

Az egyik 57 éves beteg, akinél három éve fedezték fel a bajt, úgy véli: a sclerodermában szenvedők most attól tartanak, hogy az ellátásra vonatkozó, új területi elosztás miatt elveszíthetik megszokott orvosaikat, messze kerülhetnek a már ismert környezettől. Méltánytalannak tartják azt is, hogy e krónikus betegség nem került a vizitdíj-mentesség körébe. Ahhoz ugyanis, hogy állapotuk ne romoljon, rendszeres orvos-beteg találkozásokra van szükség, melynek vizitköltsége a többség számára jelentős anyagi megterhelést jelent.

A scleroderma főként a negyvenedik életév után jelentkezik, gyakorisága a nők között tízszer magasabb. A hazai betegek száma jelenleg kétezerre tehető.