Csak az legyint rá, akinek nem fáj

Sajnos sem a döntéshozók, sem a társadalom nem kezeli ezt a betegséget súlyosságának megfelelően - állapították meg az érintettek és gyógyítóik e heti találkozójának résztvevői. Pedig a betegség magyar neve – sokízületi gyulladás – igen találó: az RA az ízületi megbetegedések egyik legsúlyosabb formáját jelentő kór.

Mára hazánkban és az egész világon is szinte népbetegséggé vált: világszerte több millióan, hazánkban – becslések alapján – mintegy 80-90 ezren szenvednek tőle. Elsősorban nem az öregeket, hanem sokkal inkább az aktív, fiatalabb közép-korosztályt (az első tünetek jelentkezése a 30-50 éves életkorban történik), s közülük is közel kétharmad arányban a nőket érinti.

Az RA autoimmun betegség, vagyis a szervezet védekező mechanizmusa az, ami saját maga ellen fordul, ezért is hívják az ízületek „rákjának". Kialakulásának pontos oka egyelőre nem ismert, mindössze annyi bizonyos, hogy számos fehérje játszik benne szerepet. Nem csak nagy fájdalommal jár együtt, hanem – főleg a kézen – súlyos végtagdeformációhoz is vezet, ami rendkívüli mértékben rontja a beteg és környezete életminőségét.

Bár a betegség lefolyása egyénenként igen eltérő ütemben, intenzitással zajlik, végül gyakran terjed át az ízületekről a tüdőre, szívre, egyéb belső szervekre, súlyos szövődményeket okozva ezáltal. Összességében pedig elmondható, hogy az RA-ban szenvedők várható élettartama mintegy 10 évvel rövidebb egészséges embertársaikéhoz viszonyítva.

A betegszervezeti összefogás fontossága

A korai diagnózis felállítása, a megfelelő terápia időben történő megkezdése és annak eredményessége meghatározó jelentőségű. Ezért nálunk is kiépült a több mint húsz, szakemberekkel és diagnosztikai lehetőségekkel jól ellátott szakambulanciát magába foglaló artritisz centrumok országos hálózata. Ugyanakkor a tapasztalat azt mutatja, hogy bár szükséges, de nem elégséges a betegség orvosi kezelése. A fájdalom és a végtagok elváltozása ugyanis nagyfokú mozgáskorlátozottsággal jár együtt, ami nagyban megnehezíti a beteg és hozzátartozói életét. Sokan nem tudják, mihez kezdjenek megváltozott képességeikkel, hogyan javíthatnának állapotukon. Ez az emberi kapcsolatok megromlásához, súlyos önértékelési problémákhoz is vezethet. Éppen ezért nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy mennyire fontos az átgondolt, összehangolt betegellátás és -gondozás mellett egy életvezetési tanácsadással foglalkozó hálózat, betegszervezeti összefogás létrejötte.

Hogyan éljünk együtt az RA-val?

A beteg gyakorlatilag az élet minden területén korlátozott, hátrányt szenved egészséges társaival szemben. Ezért a lehető legnagyobb fokú önállóságot, függetlenséget kell biztosítani számára, és ebben nagy segítségére lehet a sorstársak tapasztalata, tudása. Hogy csak a legfontosabb tudnivalókat említsük:

• Tudnia, ismernie kell az alkalmazott gyógyszerek, fájdalomcsillapítók hatásait és mellékhatásait.

• Kerülnie kell a hideget, reggelente érdemes lehet például meleg fürdőt vennie a fájdalom és a merevség oldása érdekében.

• Ajánlatos a lakókörnyezetét a megváltozott mozgásképességének megfelelően átalakítani. Például szükség lehet a WC, a székek, az ágy megemelésére annak érdekében, hogy minél kevésbé kelljen hajolnia, térdet hajlítania a betegnek.

• Ugyanakkor, elengedhetetlen a rendszeres, napi mozgás, hiszen e nélkül megmerevednek az ízületek. Viszont oda kell figyelni, hogy a mozgást segítő (családtag, terapeuta) ne erőltesse, hanem a mozgásban támogassa a merev végtagokat.

• Ugyanilyen fontos az éjszakai – és fáradtság esetén a nappali – pihenés, melyhez a fájdalomcsillapítók mellett a beteg állapotától függően szükség lehet merevítő sínek használatára.

• A betegség kóros vérszegénységgel jár(hat) együtt, ezért fontos a szervezet számára a rendszeres vasbevitel. Ugyancsak melléktünet lehet a gyulladások következtében fennálló krónikus hőemelkedés, ami miatt oda kell figyelnie a betegnek, hogy milyen ruházatot visel, valamint rendszeresen cserélnie kell azt. Mindez csak néhány kiragadott példa, de jól szemlélteti, hogy mi mindenre kell figyelemmel lennie a betegnek és az őt körülvevőknek.

A biológiai terápia jelentősége

A molekuláris reumatológiában kiemelkedő jelentőségűek az ún. biológiai terápiás készítmények, melyek az ízületi gyulladások kezelésében valóban forradalmi áttörést hoztak. Az injekcióban és infúzióban adott készítmények nemcsak az igen fájdalmas tüneteket csökkentik minden korábbi szereknél hatékonyabban, hanem meggátolják a betegség előrehaladtát, és így megóvják a beteget az elnyomorodástól, a különböző szövődményektől és az élettartam megrövidülésétől. A gyulladásos reumatológiai betegeken alkalmazott biológiai szerek hatásossága egészséggazdasági számítások alapján messze meghaladja a ráfordított költségeket.