Először rendeznek scleroderma világnapot

2011. június 29-én kerül megrendezésre az első scleroderma világnap, amelynek célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez.

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület csatlakozott a scleroderma világnap megrendezéséhez. Európában a többi betegszervezettel (FESCA – Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége) és orvosi szervezettel közösen az a legfőbb törekvésük, hogy életeket mentsen a szkleroderma korai diagnosztizálásával.

A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerozist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. Elnevezése két görög eredetű szóból származik: a „sclero" jelentése kemény, a „derma" jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert.

A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától. Annak ellenére, hogy a scleroderma nem gyógyítható betegség, sok tünete kézben tartható gyógyszerek segítségével és életmód változtatással.

„Alapvetően fontos a betegek folyamatos követése-gondozása, amit erre a feladatra felkészült szakorvosoknak kell végeznie. A gondozás irányító orvos figyelmet fordít az egyes szervi tünetek alakulására, valamint a betegséggel járó minden egyéb többi problémára, és koordinálja a beteg kezelésében résztvevő szakemberek tevékenységét."- mondta prof. dr. Czirják László, a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ Reumatológiai és Immunológiai Klinika igazgatója.

Magyarországon minden 10000 emberből 2 fő szenved sclerodermában, melynek előfordulása nők körében kilencszer gyakoribb, mint férfiaknál. A betegek száma meghaladja/megközelíti a 2000 főt. A betegség sokszínűsége miatt sokszor félrediagnosztizálják a kórt, így a sclerodermával élő emberek száma az eddig nyilvántartott adatoknál valószínűleg sokkal magasabb.

A scleroderma megjelenése 35-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermekkortól kezdve az öregkorig.