Ilyen a reumatoid artritisz útvesztőjében bolyongani

A reumatoid artritisz – felnőttkori idült sokízületi gyulladás (RA) – bármilyen életkorban jelentkezhet, és tünetei nem merülnek ki enyhe ízületi fájdalmakban. Hazánkban hozzávetőleg 50 ezer felnőttet érint a betegség. Jellemzően 30-50 éves kor között jelentkezik, de Magyarországon mintegy 1500 artritiszes gyermeket is kezelnek. A betegség nem csak az életminőség romlásához, a keresőképesség elvesztéséhez vezet, az RA-s betegek élettartama közel 10 évvel rövidebb az átlag népességénél. A kórformának ma nincs oki kezelése, a betegek állapotának romlása megfelelő terápiával azonban jelentősen lassítható.

Az artritisz világnapja alkalmából az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetben (ORFI) Gajdos Tamás atléta és televíziós műsorvezető vezetésével egy különleges eseményen vehettek részt a látogatók szombaton. Szakorvosok és mozgásterapeuták támogatásával, egy számukra épített labirintusban ismerhették meg a résztvevők az RA útvesztőjét, melynek segítségével megtapasztalhatták a betegség korai felismerésének nehézségeit. A kijutáshoz segítséget is kérhettek, a feladatot sikeresen végrehajtókat pedig aranyéremmel díjazták. Az idei rendezvény legfőbb célja a betegség tüneteinek korai felismerésérét mutatta be.

Az intézet parkjában rendezett világnapi összejövetelen prof. dr. Poór Gyula, az ORFI főigazgatója ismertette a betegséget és kezelésének lehetőségeit: „Az arthritisek kezelése komoly szaktudást és anyagi ráfordítást igényel, ami centralizált szakorvosi ellátást tesz szükségessé. Ezért az „Egészség Évtizede Népegészségügyi Program Mozgásszervi Alprogramja" keretében az ORFI arthritis munkacsoportja 2003-ban kidolgozta a hazai arthritis centrumhálózat felállításának tervezetét. Ezt követően az ORFI mint országos felnőtt- és gyermekreumatológiai arthtritis központ irányításával, a személyi és tárgyi feltételek, a szakmai környezet és a globális alkalmasság figyelembe vételével kiépült az arthritis centrumok hálózata, mely országosan ma már húsz felkészült szakambulanciát és osztályt jelent. A rendszer célja az, hogy az ízületi gyulladásban szenvedők lakóhelyükhöz közel jussanak európai szintű szakorvosi ellátáshoz. Fontos az itt dolgozó szakszemélyzet (orvosok, asszisztensek, nővérek, gyógytornászok, stb.) folyamatos továbbképzése és a szakmai irányelvek frissen tartása."

Egy labirintusban az elrendezésből adódóan nehézségekbe ütközik az ember, a tájékozódás és a kiút megkeresése nem egyszerű, időt, türelmet és kitartást igényel. Az RA betegek a korai tüneteket észlelve egyfajta labirintusba jutnak. Tünetet tünet, orvos orvost követ, és az út a felismerésig és a gyógyítás megkezdéséig hosszú és bonyodalmas lehet. Ezt a “bolyongást" szimbolizálja a labirintus, amit felépítettek. Aki kijutott a labirintusból, az győzött. Legyőzte a falakat, az akadályokat, és koncentrálhat a gyógyulásra. A labirintusban táblákkal jelölték a tüneteket, ezzel is érzékeltetve, hogy egy-egy rosszul felállított diagnózis tévútra vezethet.

Az akaraterőn felül a gyermekek gyógyításában a gyógyszeres, kiemelkedően a biológiai terápiák mellett, fontos szerepet kap a rendszeres szakszerű gyógytorna és a családi rehabilitáció is. Dr. Orbán Ilonka, az ORFI Klinikai Immunológia, Felnőtt- és Gyermekreumatológiai Osztály adjunktusa elmondta: „Az ORFI a legnagyobb és legrégebbi Gyermekreumatológiai központ hazánkban. A 80-as évek óta látunk el artritiszes gyerekeket, akik terápiája aztán felnőtt korukban is nálunk, az intézetben folytatódhat. Leggyakoribb krónikus ízületi gyulladásos betegség a Juvenilis Idiopathias Arthritis (JIA) 16 éves kor előtt kezdődik. Kezelésében átütő sikereket hoztak a korszerű biológiai terápiás gyógyszerek. 2002 óta gyűjtünk tapasztalatokat a gyógyszerekről és azokat az ORFI JIA Biológiai Terápiás regiszterébe rögzítjük. Pillanatnyilag 333 beteg adata áll rendelkezésünkre. A betegség kimenetele szempontjából nagyon fontos a betegéletút, hogy időben megfelelő szaktudással és tapasztalattal rendelkező centrumba kerüljön a beteg, és a pontos diagnózis után a kezelést megkezdje."