Kézikönyv a súlyos beteg gyereket gondozóknak

A Szemem Fénye Alapítvány szakemberei külföldi mintákat alapul véve, egy hasonló tematikájú angol tájékoztatót lefordítva támogató kézikönyvet szerkesztettek, ami folyamatos segítséget adhat a 24 éves, vagy annál fiatalabb súlyosan beteg gyermekeket ápoló családoknak. A kötetet ma mutatták be a pécsi Városházán a Dóri Ház munkatársai.

A könyv elsődleges célja, hogy a hozzátartozók számára nyújtson folyamatos tájékoztatást arról, kihez forduljanak, honnan és hogyan kérhetnek segítséget gyermekük ápolása során. A Szemem Fénye Alapítvány munkatársai nap mint nap szembesülnek vele, hogy milyen nehéz út az életet veszélyeztető, vagy megrövidítő betegségben szenvedő gyermekek szüleinek útja. Ezen az úton próbál tanácsaival állandó támaszul szolgálni a könyv, amely szemléletmódja miatt nem csak szülőknek szól, hanem hasznos olvasmány lehet minden segítő foglalkozású ember számára is.

– Ez a kézikönyv társadalmi tabukat old fel, hiszen tényszerűen foglalkozik olyan szomorú dolgokkal, amiről korábban nehezen beszéltek az emberek – hívja fel a figyelmet Varga Levente, a Dóri Ház főorvosa a kiadvány fontosságára. – Pedig ezekről a dolgokról beszélni kell, hiszen a bajban nem tudunk másként segíteni – tette hozzá Gieth Krisztina, a Szemem Fénye Alapítvány ápolási igazgatója.

„Ha az ön gyermekénél olyan súlyos betegséget diagnosztizáltak, amely megrövidítheti vagy veszélyeztetheti az életét, önnek egy rendkívül nehéz és fárasztó időszakkal kell szembenéznie" – olvashatjuk a könyv bevezetőjében. – „Meg kell értenie és feldolgoznia a gyermeke állapotáról szóló – sokszor ellentmondásos vagy változó – híreket és végiggondolnia, újraterveznie családja életét, hiszen a betegség kimenetele a család minden tagjára hatással lesz. Ebben az érzelmekkel teli és stresszes időszakban ön olyan ismeretlen világba csöppen, ahol szinte minden idegen: a kórházak, különböző vizsgálatok és leletek, az orvosi szakkifejezések, a diagnosztizált betegség és az előírt terápiák, kezelések, gyógyszerek. Ön korábban sosem látott ápolási eszközökkel, felszerelésekkel találkozik, és gyakran más és más szakemberek, eltérő szempontok és habitus alapján gondozzák a gyermekét..."

A kézikönyv éppen azért jött létre, hogy megtanítsa olvasóit eligazodni a gondozás útvesztőiben. Hogy ne csak elméleti tanácsokkal, hanem folyamatos gyakorlati útmutatással is ellássa a beteg gyermek környezetét, ezért megnevezi például azokat a szolgáltatókat, intézményeket és szakembereket, akik a betegség különböző állomásain segítséget adhatnak.

Mivel eddig a Szemem Fénye Alapítvány munkatársainak nem sikerült olyan támogatót találnia, aki teljes egészében finanszírozná a könyv kiadását, ezért jelenleg 2500 forintért lehet megrendelni a kötetet. A Dóri Házban életvégi ellátást igénybe vevő családok természetesen ingyenesen juthatnak hozzá a kézikönyvhöz, ahogy az ellátásuk költségeit is a Szemem Fénye Alapítvány téríti meg. Érdeklődhet: Gieth Krisztina ápolási igazgatónál (giethkrisztina@szememfenye.hu telefonon: 72/251-088)