Mit tehet egy betegegyesület az érintettekért?

Egy krónikus betegséggel együtt élni akár életen át tartó terápiát és életmódbeli változtatásokat jelent. Ahhoz, hogy a komplex kezelés megvalósuljon, számos feltételnek kell teljesülnie. Ezek közül az egyik legfontosabb a kezelőorvossal kialakított jó kapcsolat, és mindaz, ami ebből következik: tájékozottság és a terápiába vetett hit - olvasható az Orvosok Lapja 6. számában.

Különösen nehéz helyzetben vannak ugyanakkor a krónikus betegséggel élő gyermekek szülei, hiszen amikor a diagnózissal szembesülnek, elveszítik biztonságukat abban a tudatban, hogy bármitől megóvhatják gyermeküket – hívja fel a figyelmet dr. Riskó Ágnes klinikai szakpszichológus, aki több mint 30 éve foglalkozik krónikus betegséggel élők és hozzátartozóik pszichés gondozásával. A diagnózis okozta traumát viszont éppen a kicsi jó életminősége érdekében szükséges az anyáknak és az apáknak minél teljesebben feldolgozni. „Amennyiben az anya érzelmileg nem képes azonosulni gyermeke állapotával és rábólintani a szükséges terápiára, akkor a gyermeke is ki fog bújni a kezelés alól, és például nem veszi be a gyógyszert, vagy nem fogadja meg az életmódra vonatkozó tanácsokat" – hangsúlyozta a szakember.

A sokszor lelki krízisbe került családtagok érzelmi működésének támogatása ahhoz is hozzájárulhat, hogy az érintettek valóságérzékelése, gondolkodásmódja, döntésképessége felszabadul a lelki trauma okozta gyakori gátoltságból, beszűkültségből. Ez a folyamat érdemben javíthatja az orvos-beteg kapcsolatot és a szükséges, kölcsönös bizalmon alapuló, ezáltal teherbíró együttműködést.

Összetett feladat ez tehát a kis páciens, a család és a kezelőorvos számára együttesen, aminek elég jól megfelelni nem könnyű. A betegegyesületek szerepe, hogy mélyen gyökerező, szerteágazó és – ha a rendelők zsúfoltságát tekintjük – szinte megoldhatatlan problémákat kezeljenek, melyek rendezése ugyanakkor a gyógyuláshoz vagy a jó életminőséghez elengedhetetlen. Különösen jó példát mutat az atópiás ekcémával élő gyerekek – és egyben szüleik – számára létesített Vidám Zsiráf Klub Egyesület, amelyben a felsorolt szempontok közül valamennyit figyelembe vették az alapítók.

Az atópiás ekcémát nem lehet meggyógyítani, a gyerekek egyharmada kinövi a betegséget, egyharmaduk enyhébb panaszokkal él tovább, egyharmaduk pedig továbbviszi a felnőttkorba is a kórt – de a tünetmentes időszakok hosszát meg lehet nyújtani, és a fellángolások idejét, súlyosságának mértékét csökkenteni lehet. Ehhez elengedhetetlen a bázisterápia és a fellángolások idején szükséges kezelés betartása, valamint bizonyos kockázati tényezők életvitelszerű kerülése. A rendelésen semmiképp sincs idő mindent elmagyarázni – mondja dr. Szalai Zsuzsa, az Egyesület elnökségi tagja, a Heim Pál Gyermekkórház bőrgyógyászati osztályának főorvosa.

Az atópiás ekcéma nem csupán testi terheket ró a gyerekekre és szüleikre, kemény lelki kihívást is jelent – folytatta a főorvosnő. Az ekcémás gyermek kezelése külön figyelmet és törődést igényel, és ezt nem minden szülő szokja meg könnyen. A család tagjai sokszor ahány helyre fordulnak, annyiféle, akár egymásnak is ellentmondó tanácsot kapnak – adott esetben mást mond a gyerekorvos, mást a bőrgyógyász, mást a rendelő várójában ülő sorstárs, vagy a homeopátiás termékeket forgalmazó szakember, és megint mást közöl a média a betegség kezelésére vonatkozóan. Attól kezdve, hogy kiderül: a gyermeknek atópiás ekcémája van, a szülő számtalan tiltással is szembesül, és ezt sem könnyű feldolgozni, különösen a betegség természetének pontos ismerete nélkül.

Az országosan működő Vidám Zsiráf Klub hálózat három évvel ezelőtt jött létre – tájékoztat Pálffi Brigitta, az egyesület elnöke. A klubok – országosan mintegy 19 helyen – bőrgyógyászok vezetésével működnek. A hálózat szervezésekor az első lépés a szakmai alapok kialakítása volt. Erre meghívásos alapon 19 bőrgyógyász részvételével – az azóta hagyománnyá vált – mesterkurzusokon került sor. A klubesemények lehetőséget nyújtanak a rendelési időn kívüli kötetlen orvos-beteg találkozókra, tanácsadásra, valamint az érintettek együttlétére és tapasztalatcseréjére. Nagyon fontos, hogy az egyesület hiteles szakmai tevékenységét olyan orvosok felügyelik, mint dr. Szalai Zsuzsanna, prof. dr. Török László, dr. Haragi Ferenc (a tejesség igénye nélkül). A rendezvényeken a szülők mellett a gyerekek is aktívan részt vesznek, hogy találkozzanak sorstársaikkal, kikapcsolódjanak, és játékos formában tanulják meg bőrtüneteik kezelését, hogy végül önállóan is el tudják végezni a mindennapi bőrápolást éppeni állapotuknak megfelelően.

A teljes cikk a Weborvos Pro portálon olvasható.