Együtt élni a testet borító viszkető, hámló, sokszor vérző foltokkal...
Hogyan lehet a testet borító viszkető, hámló, sokszor vérző foltokkal, vagyis a pszoriázissal együtt élni – erre adnak választ és gyakorlati segítséget a Pikkelysömörrel élők első országos találkozóján Budapesten, amelynek a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika ad otthont. A rendezvényt a Semmelweis Psoriasis Klub és a Klinika közösen szervezi.
Magyarországon csaknem negyed millióan szenvednek a pszoriázistól, a bőr elszarusodásával járó, jelenleg gyógyíthatatlan, nem fertőző bőrbetegségtől. A magukat „érintettek"-nek nevezők gyakran találkoznak kirekesztettséggel, megbélyegzéssel és félelemmel, ezért inkább rejtőzködnek, takargatják a testüket. Ezért is egyedülálló, hogy a gyakran elszigeteltségben, zárkózottan élők részt vehetnek egy számukra szervezett programon, ami csak róluk, az ő problémáikról és a megküzdési stratégiáikról szól.
A találkozón hallhatnak a jelenleg elérhető kezelések előnyeiről, hátrányairól és a legújabb klinikai gyógyszervizsgálatokról. Olyan gyakorlati kérdésekről is szó lesz, mint például: miért nem kaphat mindenki biológiai terápiát, meddig szükséges fényterápiára járni, helyettesítheti-e azt a természetes napfény stb.
Köztudott, hogy a stressz negatív hatással van a pszoriázisos tünetek megjelenésére, ezért is lesz lehetőség a helyszínen pszichológustól gyakorlati tanácsokat kapni a feszültség hatékony oldására. Szó lesz a lelki nehézségek, a megaláztatás feldolgozásáról is, amivel a pikkelysömörrel élők küzdenek. Megvitatják a betegszervezetek szerepét, jelentőségét mind az ellátók, mind pedig az érintettek szemszögéből. Az előadások végén lehetőség lesz a felmerült kérdések megbeszélésére is.
A Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikáján több mint tíz éve külön munkacsoport foglalkozik a betegséggel. A klinikán biológiai terápiás centrum működik, melyből összesen nyolc van az országban, de itt látják el az ilyen terápiában részesülő pikkelysömörös betegek harmadát, évi 350-400 beteget. A klinikán egy betegedukációs programot (Átváltozás) is elindítottak két és fél éve, mely személyre szabottan ad információt és a betegek egyéni tanácsadást is kapnak az otthoni gyakorlati problémáik megoldására. Ennek keretében szükség esetén lehetőség van arra is, hogy a betegek pszichológussegítségével enyhítsék a krízishelyzeteket,és ha mozgásszervi tüneteik is vannak, gyógytornász segítségét is kérhetik. Ha pedig a háttérben anyagcsere zavar áll, dietetikus segítségét is kérhetik.
Időpont: 2014. május 31. szombat, 10:00–17:00-ig
Helyszín: SE Bőr- Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika,
1085 Budapest, Mária u. 41.
További információ, részletes program itt