Összefogást kérnek a sclerodermával élő betegek

2015. június 29-e a scleroderma világnap, melyet a FESCA, az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége szervez és támogat.

A scleroderma világnap célja, hogy felkeltse a figyelmet és fokozza a kötőszöveti autoimmun betegség megismerését a társadalomban, az emberek között, a politikusok körében. Mindezt azért, hogy az egészségügyi szakdolgozókkal és orvosokkal, kutatókkal való együttműködésben fejlődhessen a tudás, a kezelés, a gyógymód és végül gyógyíthatóvá váljon a jelenleg gyógyíthatatlan ritka betegség. Ugyanakkor ezzel a betegséggel élők ne érezzék magukat a társadalomtól elkülönülten - közölte az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület.

A FESCA-val egyetértésben Egyesületünk is szilárdan hisz abban, hogy a sclerodermával élők (PSS, SSC, stb.) részére lehetőséget kell adni, hogy megfelelő hozzáférést kapjanak a sikeres kezelésekhez a teljesen tájékozott egészségügyi dolgozóktól tartalmazza a közlemény.

A 10 éves Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület ebben az évben Pécsen rendezi meg a 4. országos konferenciáját, melyre betegeket, hozzátartozókat, orvosokat, ápolókat várnak.

A konferencia időpontja: 2015. június 5. (péntek) 10.30-tól 16.00 óráig.
A rendezvény helyszíne: Pécs, Laterum Hotel
Cím: 7633 Pécs, Hajnóczy u. 37-39.
Részletesebb információt a www.scleroderma.hu honlapon található.

Milyen betegség a scleroderma?

A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerózist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják.

A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero" jelentése kemény, a „derma" jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert.

A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától.

A sokféle krónikus eltérés miatt a betegség nagymértékben befolyásolja az érintettek mindennapjait, életminőségét, ezen keresztül a családjukét, közvetlen környezetükét és közvetve a társadalomét - fizikailag, pénzügyileg és érzelmileg egyaránt, ezért az ilyen kórképekkel is foglalkoznia kell a társadalomnak.

A sclerodermának sok formája és számos különböző tünete van, melyek a betegség folyamata során különböző időszakokban önállóan vagy együttesen jelentkezhetnek. Néhány tünet viszonylag hirtelen alakul ki, míg más tünetek kifejlődése évekbe is telhet. Minden páciensnél más és más a tünetek kialakulásának időtartama és súlyossága. Jellemzően a betegség előrehaladása és súlyosbodása révén a tünetek is változhatnak.