Pulmonális hipertónia: eredmények és remények

A pulmonális artériás hipertónia (magas tüdővérnyomás) kórképét kevesen ismerik, pedig olyan krónikus betegségről van szó, amely az idő előrehaladtával egyre súlyosabb tüneteket okoz, és kezelés nélkül a betegek hosszú távú életkilátása sem kedvező. Magyarországon a szakértők tudomása szerint 250 ember él ezzel az egészségkárosodással, tehát a kórkép ritkának mondható, ám éppen azért, mert nem közismert betegségről van szó, lehetnek közöttünk további érintettek is.

A pulmonális hipertónia területén jelentős kutatások zajlanak, a gyógyszeres terápia nyújtotta lehetőségek már az elmúlt 10 évben is bővültek. Mindezek miatt különösen nagy jelentősége van ebben a témában a tájékoztatásnak és az érdekképviseletnek, melyet Magyarországon a 110 taggal rendelkező Tüdőér Egylet munkatársai valósítanak meg. Idén negyedszerre rendeztek országos betegtalálkozót, melyre többek között az európai országok betegszervezeteit összefogó PAH Europe elnökét is meghívták. A rendezvényen a résztvevők megismerhették a betegség sajátosságait, a korszerű terápiás lehetőségeket, a hangsúly azonban azon volt, hogyan tudnának a PAH betegek a mindennapi életükön könnyíteni, az életkilátásaikon javítani - tudósítottak a szervezők az eseményről.

A PAH a kisvérkörben fellépő magas vérnyomás. A tüdő artériái a túlzott nyomás alatt kórosan feszülnek, a túlterhelt jobb szívfél kitágul. Először a kisebb artériák falai vastagszanak meg, majd a nagyobb artériák is beszűkülnek. Az ily módon kisebb átmérőjűvé vált erekben a véráramlás csökken, ez rontja az oxigénfelvételt, és így a szervezet oxigén ellátását. Ez az életet veszélyeztető, súlyos betegség felnőtteket és gyermeket egyaránt érinthet, a női-férfi arány 2:1. Kialakulásának pontos oka máig nem ismert.

A tünetek a következők: időnként elkékülő ajkak és/vagy körmök, nehézlégzés, légszomj, szapora szívverés. A hirtelen fizikai terhelés felerősíti a tüneteket, rosszullétet okoz. Jellemző még az általános fáradtság, fáradékonyság is. A légszomjat ájulás követheti. A lépcsőzés idővel megvalósíthatatlan feladattá válik. Késői stádiumban a szív elégtelen működése lábdagadást, hasi folyadék felszaporodást idéz elő.

A diagnózis felállítása nehéz, Magyarországon a PAH centrumokban van erre lehetőség. Korábban átlagosan majdnem három év is eltelt, míg a páciens elkerült a megfelelő ellátó helyre és diagnózishoz jutott. Mára már sikerült 1-1,5 évre leszorítani ezt az időt.

A jelenlévő előadó szakemberek, Dr. Faludi Réka (Pécsi Tudományegyetem), Prof. Dr. Forster Tamás (Szegedi Tudományegyetem) valamint Dr. Karlócai Kristóf (Semmelweis Egyetem, a Tüdőér Egylet alelnöke) elmondták, milyen eszközökkel igyekeznek ezt az időtartamot tovább csökkenteni. Az orvostanhallgatók találkoznak a témával az egyetemeken, hiszen az beépült a tananyagba, vizsgákon tételként is szerepel. A háziorvosok számára számos, a témával kapcsolatos továbbképzést tartanak. Erősíti ezt a törekvést a PAH Europe terve is, miszerint az orvostanhallgatókat EU szinten bevonják a munkájukba.

2011 októbere óta háromszor rendeztünk országos betegtalálkozót, és mi is meglepődtünk, milyen sok betegtársunk eljött az ország minden szegletéből. Éreztük, láttuk, hogy munkánk fontos: az egyesületi tagok és a nem tag betegek is számítanak ránk, érdemes dolgoznunk, küzdenünk - emelte ki Csabuda Eszter, a Tűdőér Egylet elnöke köszöntőjében.

Dr. Karlócai Kristóf, a Tüdőér Egylet alelnöke elmondta, a pulmonális artériás hipertónia kezelése más-más támadáspontú készítmények feltalálásának köszönhetően jelentősen fejlődött a 10 évvel ezelőtti időszakhoz képest. A korszerű készítményekkel bizonyos mértékben és esetekben javítható a páciensek túlélése is. Ezzel együtt a PAH sajnos ma még a súlyos, progresszív kórképek közé tartozik. Kezelésében három alapvető gyógyszerosztályt alkalmaznak a szakorvosok, melyek mindegyike tartogat új szereket a közeljövőre. A korszerű gyógyszerek egy része hazánkban hozzáférhető, azonban tenni kell azért, hogy a további fejlesztések is mind elérhetőek legyenek Magyarországon is.

Prof. Dr. Forster Tamás (Szegedi Tudományegyetem) a PAH betegek funkcionális osztályozásáról tartott előadást, amelyre a személyre szabott komplex terápia meghatározása érdekében van szükség és valójában a beteg állapotfelmérését jelenti. Alapvetően sok minden kiderül az orvos számára a beteggel való beszélgetés során is, de nélkülözhetetlen a szinte minden vizitnél alkalmazott 6 perces séta, vagy további terheléses vizsgálatok („sétaszőnyeg", szobabicikli) és egy speciális laborvizsgálat is, amelyből szintén le tudják szűrni a beteg állapotát.

Dr. Faludi Réka (Pécsi Tudományegyetem) kifejtette, hogy milyen sajátos módon szükséges beépíteniük a fizikai terhelést a mindennapjaikba a PAH-al élő embereknek. Annak ellenére, hogy a nagyobb fizikai megterhelést kerülniük kell, fontos, hogy a rendszeres mozgás – pl. a séta – mindennapjaik részévé váljon. Akkor is - sőt talán még inkább - szükség van erre, ha a krónikus betegség mellé szorongás vagy depresszió társul, hiszen a rendszeres mozgás kedvező hatással van az ember hangulatára is, segíti a lelki egyensúly kialakítását. A szakértő mindenekelőtt leszögezte: a tréninget kizárólag stabil állapotban, jól beállított gyógyszerezés kezeléssel lehet elkezdeni, és előtte konzultálni kell a kezelőorvossal.

dr. Alma Rubbio, a rendezvényt támogató Actelion munkatársa - aki vendégelőadóként vett rész volt a rendezvényen - hangsúlyozta a betegszervezetek jelentőségét. Egyik kiemelt céljuk a PH-ra specifikus gyógyszerek fejlesztése és kutatása. Jelenleg 120 betegszervezettel van kapcsolatuk és e szervezetek munkáját tájékoztató anyagokkal segítik. Bemutatta legújabb anyagukat, a „PAHuman" elektronikus könyvet, melynek magyar nyelvre való fordítása folyamatban van. A fiatal betegek elektronikusan is használhatják és olvashatják a www.pahuman.com oldalon.

A jövő terveiről is szó esett, így például egy az érintettek számára létesítendő telefonos lelkisegély szolgálat létrehozásáról. Egy jogszabályváltozás miatt a nem végtaghiányos mozgáskorlátozottak számára nem biztosítanak parkolási kedvezményt, így a PAH betegek számára sem. Ez a jogszabály más krónikus betegségben szenvedő emberek esetében is probléma. A PAH betegséggel élők tömegközlekedéssel nem tudnak járni, gépkocsira van szükségük. Ezen jogszabály módosításának elérése is fontos jövőbeli feladat - emelte ki a beszámoló.