SM Világnap: van miről beszámolni

Az „ezerarcú kór"-nak nevezett Sclerosis Multiplex Világnapján az Erzsébet téren, a Gödörnél gyűltek össze betegek és támogatóik május utolsó szerdáján. Délben (miként a világ többi országában) felengedték a remény hagyományos léggömbjeit, s a betegközösség beszélgetni hívta a magyar társadalmat.

Önkéntes program – féltávnál
A Sclerosis Multiplex (SM) tavalyi világnapján, 2011. május 25-én jelentette be az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) egy önkéntes segítő hálózat kiépítésének indulását. A projekt annak érdekében jött létre, hogy a sclerosis multiplex betegségben szenvedők hatékony otthoni segítséget kapjanak.

A közös munka célja felhívni a társadalom figyelmét a betegcsoportra és az önkéntes segítő hálózat felállításával támogatni az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segíteni a családok életét. A pilot program két helyszíne Budapest és Békés megye - számoltak be az eredményekről a mai Világnapon.

Budapesten három turnusban készítették fel a „Segíts Másokon!" (SM) Önkéntes hálózat önkénteseit. A kiképzett segítők most 31-en vannak. Közülük 3-an maguk is érintettek az SM-ben, ők sorstársaiknak segítenek. A 31 önkéntestől jelenleg 18 SM beteg kap otthoni segítséget és 6 SM beteg várakozik segítségre. A betegek igényei változóak, de szinte mindegyikük vágyik arra, hogy beszélgethessen az önkéntessel. A legtöbben hasznát veszik a segítségnek a házimunkában, bevásárlásban, igénylik a támogatást az ügyintézésben, kísérés, vagy szállítás formájában is. Van, akinek az étkezés elékészítésében és lebonyolításában van szüksége segítségre, vagy éppen a ház körüli munkában.

Békés megyében is folyamatos az önkéntes segítő munka, 16 önkéntes segítő 16 SM-betegnek nyújt segítséget a megye kisebb-nagyobb településein. Békés megyében is hasonló segítségre szorulnak a betegek, mint a fővárosban, de télen a tüzelő felvágásáben, behordásában, a hólapátolásban, tavasszal pedig a kerti munkákban (fametszés, veteményezés) is részt vállaltak az önkéntesek.

A projekt pilot szakasza 2012. augusztus 30-ig tart, a beszámolók és elemzések 2013 áprilisáig készülnek majd el.

Élénkülő közösségek, artikulált igények
Bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit. A gyorsan tájékozódó betegek pontosan tisztában vannak azzal, milyen terápiás és rehabilitációs lehetőségek állnak rendelkezésre itthon és másutt, és mi hiányzik még a palettáról.

A szűkös hazai rehabilitációs kínálat éppen előrelépés előtt áll. Ahogy Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára fogalmaz: "Minden életkorban és helyzetben lévő SM-beteg megérdemli, hogy a legjobb állapot eléréséért minden terápiás és rehabilitációs lehetőséghez hozzáférjen. Utóbbiak bővítésére szolgál a nyíregyházi rehabilitációs centrum fejlesztése is." Magyarországon ugyanis az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül van mód. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet az ország bármely részéről ígénybe vehetnek az SM betegek.