Sok minden kiderül az SM-ről szeptemberben

Minden ősszel két országos SM napon gyűlik össze több száz sclerosis multiplexes beteg az országból, hogy első kézből kapjanak információkat a betegségüket érintő kutatásokról, orvosi és szociális kérdésekről. A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (www.smboe.hu) szeptember 8-án Szolnokon a Tiszaligeti Sportcsarnokban, az ország más megyéiben aktív Magyar SM Társaság (www.smtarsasag.hu) szeptember 14-én Székesfehérváron a Hotel Magyar Királyban tartja seregszemléjét, mindkét rendezvényre az ország csaknem minden tájáról várnak betegeket.

 

Szolnokon Szalay Ferenc polgármester, dr. Kállai Mária kormánymegbízott és Kovácsné dr. Tóth Ágnes, az SMBOE elnöke nyitja meg a rendezvényt. Dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki Kórház neurológiai centrumának vezető főorvosa gyakorlati kérdésekről, dr. Tóth Erzsébet, a szolnoki MÁV Kórház-Rendelőintézet neuro-rehabilitációs főorvosa a rehabilitációról tart előadást, dr. Hegedűs Lajos, a MEOSZ elnöke a fogyatékkal élők hazai helyzetéről ad áttekintést. Budavári Mária, az esztergomi kórház SM ápolója referátumát követően Kovácsné dr. Tóth Ágnes, az SMBOE elnöke számol be egy SM betegek körében végzett felmérés tanulságairól. Az ismeretterjesztő előadásokat követően zenés műsor következik, fellép a Tisza Táncegyüttes és Örkény egypercesek is elhangzanak, illetve megtekinthetők lesznek „Az Ezerarcú kór, az SM betegek ezer arca című" vándorkiállítás fotói.

Székesfehérváron látványos demonstrációval kezdődik a betegtalálkozó: csatlakozva a Szent István király halálának 975. évfordulójára szervezett rendezvénysorozathoz, a résztvevők léggömbökkel a Fő utcán a Városház térre vonulnak, majd az Országalmánál a magasba engedik azokat. Cser-Palkovics András polgármester és Vincz-Marton Nikoletta, az SM Társaság elnökének megnyitója után dr. Csépány Tünde, a debreceni Neurológiai Klinika egyetemi docense ad áttekintést az SM-ben alkalmazott új gyógyszerekről és lehetőségekről, majd dr. Guseo András, a Magyar SM Társaság alapítója eleveníti fel a civil szervezet elmúlt három évtizedének történetét. Előadást tart dr. Clemens Zsófia neurobiológus és dr. Tóth Csaba, a Magyar Evolúciós Orvostudományi Társaság elnöke is. A program fehérvári hagyományőrző műsorral ér véget.

A sclerosis multiplex rendszerint fiatalkorban kezdődő gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség, a gerincvelőt szigetelő myelinhüvely autoimmun gyulladása révén okoz károsodást. Előfordul, hogy egy 70 éves SM beteg, ha megkapja a megfelelő kezeléseket és rehabilitációt, nincs rosszabb állapotban mint egészséges kortársa. Más esetben egy 30 éves SM betegnek is azzal kell szembenéznie: valószínűleg sosem fog felállni a kerekesszékből. Az ezerarcú kórnak nevezett betegség ezerarcúsága abban rejlik, hogy tünetei attól függően változnak, az agynak és a gerincvelőnek melyik részei, milyen mértékben és ütemben károsodnak. Vezető tünetek a mozgáskorlátozottság, a koordinációzavar, fáradékonyság, vizelettartási nehézségek, amit depresszió is tetézhet.