Súlyos, gyógyíthatatlan betegség, amit általános tünetei miatt gyakorta későn ismernek fel.
November 9-én vasárnap immáron negyedik alkalommal rendezik meg a Pulmonális hipertóniás betegek (PAH) Országos Találkozóját a Setfánia Palotában (XIV. kerület, Stefánia út 34-36.)
A pulmonális hipertoniát (PAH) ritka betegségként tartják számon, viszont a betegek száma nemzetközi és hazai gyakorlatban is egyre növekszik. Nőknél kétszer gyakoribb, mint a férfiaknál és a PAH- s gyermekek száma is gyarapodik. Mo-on jelenleg 250 körüli diagnosztizált betegről tudunk.
Súlyos, gyógyíthatatlan betegségről van szó, melyet - a tünetek általánossága miatt azok jelentkezését követően - sajnos a legtöbb esetben csak 2-3 év elteltével ismernek fel. Ezek a más betegségekre is utalható tünetek: fáradékonyság, mozgáskor föllépő légszomj, krónikus köhögés, gyengeség. Gyakori, hogy mozgáskor az érintett elájul a légszomj miatt.
Akiknél föllép ez a betegség, és emelkedik a vérnyomás a tüdejében, annál először a kisebb tüdőartériák fala vastagszik meg, majd ez a nagyobb artériákra is átterjed. A véráramlás csökken, kevesebb oxigén jut a vérbe és általa a szervezetbe is. De a PAH következményeként számolni lehet a jobb szívfél megnagyobbodásával is: a szív jobb kamrája felelős azért, hogy a vért a tüdőbe juttassa. Mivel a tüdő erei beszűkülnek, a szívnek egyre nagyobb munkát kell kifejtenie a megfelelő mennyiségű vér tovább juttatásához, míg a szív ezen fele a terheléstől megnagyobbodik.
A Tüdőér Egylet szervezte konferencia meghívott orvosai örömmel adnak tájékoztatást a legújabb kutatási eredményekről, újabb gyógyszerekről, a kezelések fontosságáról. A résztvevőknek lehetőségünk lesz kérdezni, a mindennapos problémáinkat megbeszélni.
Program:
09:00 – Érkezés, regisztráció
10:00 – Megnyitó: Csabuda Eszter elnök
10:15 – 12:30 Tudományos program
- Dr. Faludi Réka (Pécsi Tudományegyetem): Fizikai terhelés, tréning PAH betegeknek
- Prof. Dr. Forster Tamás (Szegedi Tudományegyetem): PAH betegek funkcionális osztályozása
- Dr. Karlócai Kristóf (Semmelweis Egyetem, Budapest): Korszerű PAH kezelések
- Gerry Fischer (PAH Europe, elnök, Ausztria): A betegszervezet jelentősége; hogyan tudja támogatni a betegszervezetet a PH Europe.
- Dr. Alma Rubbio (Actelion, Svájc): A „pahuman" program
- OEP képviselő: Gyógyszerellátás
12:30 – 13:30 Kérdések, válaszok
13:30 – Ebéd
A rendezvényre külön meghívtak PAH-os gyerekeket, akik számára játszóházat biztosítanak az előadások ideje alatt.
A részvételi szándékot a férőhely biztosítása érdekében 2014. november 07-ig jelezze a csabuda.eszter@t-online.hu címen.