Tumoros betegek a fedélzeten

A CML (krónikus mieloid leukémia) és GIST (gasztrointesztinális strómális tumor) Betegek Egyesületének szervezésében ma rendezték meg az érintettek minél szélesebb körű tájékoztatását célzó országos programot. Neves szakemberek mutatták be e két betegség legújabb kezelésének lehetőségeit, azokat a lelki tényezőket, amelyek jelentősen befolyásolják a beteg állapotát, és bejelentették az egyesület alcsoportja, a " Lépj a fedélzetre!" megalakulását is.

A rendezvényen megjelentek nagy száma is bizonyítja, mennyire szükség van ezekre az eseményekre, hiszen nem lehet elég új információt megtudni a gyógyulási folyamatról, a kezelésről és e két létfontosságú dolgot kísérő lelki tényezőről, állapotról. Ezen a találkozón is elsődleges a terápiás lehetőségek ismertetése, illetve azonak a készítményeknek a bemutatása volt, melyek tovább növelik a tünetmentesség, az életminőség szinten tartását, abban az esetben is, amikor az első vonalbeli terápia hatása megváltozik, vagy olyan mellékhatásai jelentkeznek, amelyek miatt a terápia felfüggesztése szükséges. A folyamatos gyógyszerkutatások eredményeként egyre szélesedik azoknak a készítményeknek a köre, amelyek tovább növelik a krónikus mieloid leukémiában, illetve a gasztrointesztinális strómális tumorban érintettek kezelési lehetőségeit.

Az egyesület továbbra is aktív szerepet kíván vállalni a betegek tájékoztatásában, segítésében, és minél több betegtársat szeretne mozgósítani, ezért hozták létre a „Lépj a fedélzetre!" elnevezésű alcsoportot. Az alcsoport alapítói - olyan betegek, akik nem az első vonalbeli terápiát használják-, saját példájuk bemutatásával szeretnék mindenkiben erősíteni, hogy a megfelelő tájékozottság mennyire fontos és különösen akkor, amikor egy nem várt esemény, új probléma adódik. Dr. Hegedűs Péter, az egyesület elnöke hangsúlyozta: „Elengedhetetlen számunkra, hogy egy kicsit a magunk orvosává is váljunk, hogy jobban figyeljünk magunkra és társainkra, még akkor is, amikor jól vagyunk, amikor minden rendben velünk!"

A betegszervezet a jövőben még inkább törekszik arra, hogy minél szélesebb körben tudja tájékoztató anyagait eljuttatni az érintettek részére, nemcsak az egyesületi tagoknak, hanem a hematológiai központokon keresztül a betegtársaknak is. Sajnos, még mindig sokan vannak, akik „csöndes magányba" burkolózva, egyedül vívják harcukat betegségükkel.

Az egyesület folytatja a regionális orvos-beteg találkozók szervezését, illetve ismét összeállít egy tájékoztató/információs csomagot is, mellyel az újonnan diagnosztizált betegeknek szeretnék a betegséggel kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat eljuttatni, támaszt nyújtani.

A Bristol Myers Squibb támogatásával, kezdeményezésével indul útjára a betegek jobb tájékoztatásáért a CML Akedémia nevű programsorozat, mely a betegek igénye, érdeklődése alapján állítja össze rendezvényeinek témáit, előadásait.

Egy különleges előadásnak is a részesei lehettek a megjelent vendégek Nagyközönség előtt itt mutatták be először Szirtes Ági színművész előadásában Grecsó Krisztián „Ahol a lélek lakik" című novelláját. A novellát olyan betegek történetei ihlették, akik különösen nehéz küzdelmet vívtak egészségükért, állapotuk stabilázálásáért. Természetesen az egyesület honlapján és kiadványaiban is publikálják a művet, így azok is megismerhetik majd, akik nem tudtak most eljönni.

Sok kérdést kapott Tari Annamária pszichológus szakértő is, aki rendszeres résztvevője az egyesület által szervezett rendezvényeknek, eseményeknek. Előadásában a novella példáit is alapul véve bemutatta, milyen reakciók, változások, hangulatok jellemzik, jellemezhetik mindazokat, akik daganatos betegségben érintettek. Bárkivel előfordulhat, hogy segítségre szorul, akár fizikai, akár lelki értelemben, mindig van hova fordulni, legyen az a család, betegtárs, szakember. A gyógyulás, az életminőség magtartása a megfelelő pszichés állapot, hozzáállás nélkül sokkal nehezebb, hosszabb lehet.