Vérfrissítésre szorul a vérzékeny betegek ellátása

Komplex ellátást nyújtani képes hemofília központokra is szükség van ahhoz, hogy a vérzékeny betegek hemofíliától független betegségeinek ellátása gördülékenyen megoldható  legyen – hangzott el a vérzékenységről rendezett budapesti szakmai tanácskozáson.

Konszenzus van abban, hogy mivel a vérzékenység élethosszig tartó, az élet minden területére kiható gyógyíthatatlan állapot, a hematológiai-transzfúziológiai ellátáson túl is fejleszteni kell. A Magyar Hemofília Egyesület gyógyszerbiztonsági okokból a vérplazmából előállított készítmények helyett a szintetikus gyógyszerek térnyerését szorgalmazza, ám ezt a Szakmai  Kollégium Tagozatának vezetője és az OEP a jelenleginél nagyobb mértékben egyelőre nem tartja indokoltnak. 

– Egy általános orvos, szakorvos vagy fogorvos sok esetben nem mer hozzányúlni egy vérzékeny beteghez, mert nincs tapasztalata a hemofíliások ellátásában. Ezért van szükség olyan komplex ellátóhelyekre, ahonnan rögtön a megfelelő felkészültségű szakemberhez tudják irányítani a vérzékeny betegeket – érvelt nemzetközi mintákat is felsorakoztatva a hemofília centrumok kialakítása mellett prof. dr. Paul Giangrande, az Oxfordi Hemofília Központ igazgatója, a Hemofília Világszövetség korábbi orvos alelnöke a Magyar Hemofília Egyesület (MHE) által szervezett szakmai konferencián Budapesten. Hangoztatta: nem új szakrendelők építéséről van szó, hanem az ellátás jobb megszervezéséről, a vérzékeny betegeket ellátni képes társszakmák hálózatba szervezéséről.

– A korábban létezett, ám megszüntetett regionális hemofília központok visszaállítása indokolt Magyarországon – értett egyet az elhangzottakkal prof. dr. Losonczy Hajna, a Pécsi Tudományegyetem I. Számú Belgyógyászati Klinikájának professzora. Elmondta: a hierarchikus ellátási szintekre azért van szükség, hogy amíg a 19 területi hemofília központ hematológusa gondozza a területén élő betegeket, ezek között legyen 5-6 olyan úgynevezett komprehenzív centrum (a legtöbb beteget ellátó budapesti Országos Haemophilia Központ mellett elsősorban a vidéki egyetemi centrumok), ahol a laboratóriumi háttér, valamint a vérzékenység szövődményeinek ellátásában tapasztalt szakorvosok széles hálózata, ortopéd sebész, gyógytornász,  fogorvos-szájsebész, hepatológus, fertőző betegségekkel foglalkozó infektológus, pszichológus, szociális munkás is rendelkezésre áll. Losonczy Hajna hangsúlyozta: egy vérzékeny beteget csak hemofília centrumban szabad megoperálni, ahol a hematológiai konzílium állandóan elérhető.

– Jogszabályi változásra van szükség ahhoz, hogy vissza lehessen állítani a hemofíliás betegek progresszív ellátását. Az újjászerveződő centrumok emellett orvosolhatnák azt a problémát is, hogy jelenleg nincsenek pontos adataink a vérzékeny betegek ellátási szükségleteiről – fogalmazott prof. dr. Kiss Csongor, az Egészségügyi Szakmai Kollégium Transzfúziológiai és Hematológiai Tagozatának elnöke. A professzor hangsúlyozta: a megoldásra váró kihívások ellenére a hazai hemofíliás betegek ellátása európai szinten is kiemelkedő, az OEP minden betegnek biztosítja a vérzékenység súlyos szövődményeinek elkerüléséhez szükséges gyógyszereket. A fiatalok gyakorlatilag kivétel nélkül profilaxist, azaz megelőző kezelést kapnak: ez azt jelenti, hogy folyamatosan beadják szüleik vagy a nagyobb gyerekek már önmaguknak a hiányzó vérfaktort, ennek köszönhetően nem kell bevérzésektől, hosszabb távon pedig a rendkívül fájdalmas ízületi károsodásoktól, mozgáskorlátozottságtól tartaniuk, teljes életet élhetnek.

A centrumok mielőbbi kialakítását sürgette dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke is, aki nehezményezte, hogy a szaktárca a rendezvény előtt lemondta a hemofília-ellátás  jövőjéről beharangozott előadását, így nem lehetett teljes a kerekasztal. Hozzátette: bízik abban, hogy a centrumok újjászervezésében kirajzolódott szakmai konszenzus nyomán a minisztérium – a betegszervezetet is bevonva – mihamarabb biztosítja a jogszabályi és költségvetési feltételeit az átszervezésnek. 

Varga Gábor is elismeréssel szólt a magyar gyógyszerhelyzetről, bár megjegyezte: a mennyiségi ellátás mellett a minőségire is törekedni kell, a betegszervezet célkitűzése, hogy gyógyszerbiztonsági okokból minél nagyobb arányú legyen az emberi vér helyett a szintetikus úton előállított, úgynevezett rekombináns faktorkészítmények aránya az ellátásban (a korábbi évtizedekben sok vérzékeny beteget fertőztek meg HIV és Hepatitis vírussal az akkor biztonságosnak gondolt, vérből készült készítményekkel, ebből ered a bizalmatlanság a betegekben). Kiss Csongor ugyanakkor hangsúlyozta: a rekombináns készítmények a betegek egy részénél nem várt szövődményeket okozhatnak, s nemzetközi szinten sincs még egyértelmű szakmai álláspont e kérdésben, ezért mindenképpen helye van a vérplazmából készülő  faktorkészítményeknek is a korszerű ellátásban. Hozzátette: a gyermekkorú betegek idehaza csaknem kivétel nélkül rekombináns faktorkészítményeket kapnak, amelyek adását a 18. életévük betöltése után is többnyire igénylik, ezért fenntartják náluk ezt a kezelést. Ebből adódóan a szintetikus faktorkészítmények további folyamatos térnyerése vetíthető előre egy olyan szintről, amely már ma is megfelel a fejlett országok normáinak.

Bidló Judit, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) ártámogatási főosztályvezetője megerősítette: a plazma eredetű és szintetikus úton előállított rekombináns faktorkészítmények 50-50 százalékos arányát nemzetközi összehasonlításban is megfelelőnek tartják, ezen egyelőre mesterségesen érdemben nem kívánnak változtatni a drágább gyógyszerek irányába. Megjegyezte: a mintegy ezer vérzékeny beteg közül a vérfaktort rendszeresen használó hatszáz páciens kezelési költsége évi 10 milliárd forint. A Magyar Hemofília Egyesület ugyan több javaslatot is megfogalmazott a költségcsökkentésre, például hogy az 1 éves tenderek helyett 2-3 évre vásárolják meg a gyógyszereket, ám ezt – mint Bidló Judit fogalmazott – az államháztartási és költségvetési törvény nem teszi lehetővé az OEP számára. A főosztályvezető hangsúlyozta: az egészségbiztosító elkötelezett abban, hogy a vérzékeny betegek számára folyamatosan biztosítsák az életminőségüket garantáló modern gyógyszereket. Szakmailag egyetértenek a komplex centrumok megszervezésével is, ám mivel ez elsősorban nem finanszírozási, hanem szakmapolitikai döntés, kívül esik az egészségbiztosító kompetenciáján.