A ritka betegséggel élők is aggódnak gyógyszereikért

A több ezer féle ritka betegség zöme sajnos még gyógyíthatatlan. Azonban a genetikai forradalomnak, és a nemzetközi összefogásnak is köszönhetően, egyre többüknek van reménye a valódi oki terápiára. Ezt a reményt veheti el az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról szóló előterjesztés tervezete! - fejezte ki aggodalmát a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége közleményében.

Mint írták, a világ (benne a magyar kutatókkal) óriási erőfeszítéseket tesz, hogy a sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei hátrányos helyzete csökkenjen. Hazánkban ugyanis e kb. 700 000 súlyos beteg nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányban van, az általános információhiány és következményei miatt. Ezért tűzte ki a Nemzetközi Ritka Betegségek Kutatói Konzorcium, a világ ez irányú kutatásait összefogva, 200 új terápia kifejlesztését, és a ritka betegségek zömének diagnosztizálását 2020-ra. Hiszen nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

Ezekhez az új, korszerű gyógyszerekhez való hozzáférés lehetetlenülne el az előterjesztésben javasolt módosítás elfogadása esetén. Ugyanis a más országokban már támogatott új terápiák csak akkor válhatnának a magyar betegek számára is elérhetővé, ha a gyártó az adott gyógyszert saját költségére, előre meghatározatlan ideig és számú betegnek ingyen adja. Ráadásul mindez arra sem adna semmi garanciát, hogy az adott gyógyszer valaha is támogatásban részesül.
Az érthető, hogy ezeknek az új, és ezért drágább terápiáknak a bevezetését, mindenütt a világban, valamilyen kockázat megosztással igyekeznek könnyíteni az államok, hiszen a cél, hogy a betegek minél hamarabb hozzájuk juthassanak. Azonban ez nem történhet az összes teher egyik oldalra történő terhelésével, hiszen ezt a gyártók jelentős része nem fogja vállalni, ezért az új gyógyszerek egyszerűen nem fognak forgalomba kerülni Magyarországon!

Egyedi méltánytalanság következik? - a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége közleménye ugyanerről