Autoimmun betegség, kevés fel- és elismeréssel

A coeliakia nem allergia, hanem autoimmun betegség, melyet a kalászos gabonákban található fehérje, a glutén okoz a genetikailag hajlamos egyénekben. A betegség az európai lakosság 1-3 %-át érinti – legalább 5 millió emberről van szó! -, akiknek ma még 80 %-a éli életét a helyes diagnózis nélkül, és kerül nem kevés pénzébe az egészségügy rendszerének. A fel nem ismert betegség következményei súlyos szövődmények és társult betegségek lehetnek, míg a diagnosztizált betegeknek egészségük helyreállítását és fenntartását az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta biztosítja.

Magyarország részese az EU által támogatott új „Interreg Central-Europe" projektnek, melynek címe Fókuszban a Coeliakia. A projekt célja a coeliakiás (lisztérzékeny, gluténérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátása egy szorosan együttműködő közép-európai hálózat előnyeinek érvényesítésével. A kezdeményezés példaként szolgálhat majd a későbbiekben más krónikus betegek élethosszig tartó gondozásában is, összegyűjtve és felhasználva mindazt a tudást és tapasztalatot, amivel a coeliakiás betegekkel kapcsolatban a projekt partnerei rendelkeznek - hangzott el a program bemutatkozó tájékoztatóján.

A projektben résztvevő országok – Szlovénia, Horvátország, Olaszország, Németország és Magyarország – sokszínűek, különbözőek az egészségügyi és a szociális ellátó rendszereik, nem utolsó sorban a nagyon eltérő gazdasági helyzetük miatt.

Természetesen különbségek vannak abban is, ahogyan a coeliakiás betegek élik a krónikus betegek mindennapi életét - esetünkben azzal a nehézséggel, hogy a helyes diagnózisig átlag 6- 10 év telik el. A betegség a gluténfogyasztást követően bármely életkorban megjelenhet – napjainkban az újonnan felismert esetek többsége felnőtt, sőt idős korú. Az alacsony felderítettségi arány azt jelenti, hogy nyolc coeliakiás betegből csak egyet diagnosztizáltak helyesen.

Ennek egyik oka az, hogy a coeliakia-specifikus laborvizsgálatokat jelenleg hazánkban kizárólag szakrendelők vagy kórházak orvosai rendelhetnek, pedig a helyzeten sokat javítana, ha a betegség gyanújának felmerülése esetén az első szűrővizsgálatot a háziorvos is elvégeztethetné – azaz valóban betölthetné „kapuőri" szerepét.

Erre azért is szükség lenne, mert a diagnosztizálatlan betegek életminősége elmarad az elvárhatótól, a szervezetükben zajló autoimmun folyamat következményeként pedig súlyos szövődmények és társult betegségek – csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. – alakulhatnak ki. A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, ugyanakkor a gluténmentes - a coeliakiás betegek számára elengedhetetlen élelmiszerek (gluténmentes lisztkeverékek, a kenyér- és pékáruk, valamint száraztészták), ÁFÁ-ja 18%, szemben a gyógyszerek és tápszerek 5 %-os szintjével.

A most bemutatkozó EU-s támogatásból megvalósuló nemzetközi kezdeményezés célja, hogy új, innovatív egészségügyi szolgáltatási modelleket fejlesszen és próbáljon ki e betegség felismerésére és minél hatékonyabb menedzselésére. A projekt vezetője Maribor város önkormányzata, mellette 3 horvát és 2 -2 szlovén, német, olasz és magyar partner alkotja a konzorciumot, Magyarországról a Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne. A 36 hónapra tervezett, 2016. június 1-vel indult projekt teljes költsége 1.885.000 Euro.

A projekt az Interreg Central Europe Programból, az Európai Regionális Fejlesztési Alap támogatásával, az Európai Unió és Magyarország társfinanszírozásával valósul meg.

A Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centruma azon kevés helyek egyike Magyarországon, ahol a kivizsgálást, az ellátást, az ellenőrzést, valamint a dietetikai tanácsadást egy kézben működtetve segítenek a betegséggel küzdő páciensek és családtagjaik életének javításában.online oktatóprogram elkészítésében és népszerűsítésében is.

Mivel a coeliakia valójában egy olyan krónikus betegség, aminek nincs gyógyszere, és amivel élethosszig együtt kell élni, komoly szerepük van maguknak a betegeknek is, míg az első tünetek jelentkezésétől a helyes diagnózishoz elvezető út buktatóin keresztül eljutnak az élethosszig tartó gluténmentes diéta elfogadásáig, megtanulásáig. Ebben a hosszú folyamatban pedig segítőjük, partnerük nem más, mint a betegek által több mint 25 évvel ezelőtt létrehozott és azóta is sikeresen működtetett egyesület.