Egyre elfelejtik kidolgozni a Nemzeti Demencia Stratégiát

Az Alzheimer-kór és az egyéb demenciák képezik a XXI. század legkritikusabb demográfiai kihívását és legjelentősebb egészségi és társadalmi krízisét. A betegség előfordulása közvetlen összefüggést mutat a népesség globális elöregedésével, mivel a magas életkor az Alzheimer-kór legfőbb rizikófaktora.

A Nemzetközi Alzheimer Társaság kezdeményezésére 2013-tól az Alzheimer Világhónapot minden év szeptemberében szervezik meg a világ számos országában, azzal a céllal, hogy ne csak egyetlen világnapon (szeptember 21-én) kerüljön fókuszba a betegség.

Az Európai Unióban közel 10 millióra, ebből Magyarországon 250.000-re tehető a demenciával élő emberek száma, de a betegségben érintett családtagoké - vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse -, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség.

A demencia nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, földrajzi, etnikai határai, így bárki áldozatává válhat, társadalmi körülményektől, szociális és kulturális háttértől függetlenül mindenkit érinthet, így egyre többünk családtagjait és barátait is.

A 31. Alzheimer Világkonferenciát idén tavasszal Budapesten rendezték, melyen a demenciával élő emberek jogainak és emberi méltóságának elismerésére szólítottak fel. A világkonferencia résztvevőinek másik fontos üzenete volt, hogy mindannyiunknak, a világ minden pontján, naponta sokat kell még tennünk és küzdenünk azért, hogy a társadalmaink Demencia-Barát Közösségekké váljanak, amely javíthatja a demencia iránti tudatosságot, a szolgáltatásokhoz való hozzáférést és a demenciával élők jogainak elismerését - emlékezetett a konferencia főszervezője, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága mai világnapi közleményében.

Mint írták, a konferencia megrendezése segítséget nyújthat abban, hogy Magyarországon is mielőbb elkészüljön a Nemzeti Demencia Stratégia. Ennek érdekében az idei világnapon a FEHT ismételten elküldi Orbán Viktor miniszterelnök úrnak és kormányának a már 2012. szeptember 21-én részükre eljuttatott brit teljes Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját, amelyet a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával,a FEHT készített.

Ezúttal is kérik a kormányzatot, hogy a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozásának mielőbbi elindítása, valamint az Alzheimer-betegek máig rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének, komplex gondozásának és ápolásának megoldása érdekében rövid időn belül teremtse meg a lehetőségét egy nyitó kerekasztal-beszélgetésnek az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai és civil szervezetek képviselőinek meghívásával.

A FEHT javaslatai a magyar kormány részére
• Javasoljuk, hogy a kormányzat a demenciát tekintse kiemelt egészségügyi prioritásnak és tűzze mielőbb napirendre a Nemzeti Demencia Stratégia elkészítését.

• Kérjük a kormányzatot, hogy az Emberi Erőforrás Fejlesztési Operatív Program (EFOP) 2014-2020 keretén belül tegye lehetővé a Globális Agy Barát Közösség országos prevenciós program kezdeményezés támogatását.

• Továbbá javasoljuk, a minőségi egészségügyi-szociális ellátások javítását, illetve ahol hiányzik, annak kialakítását a demenciával élő embereknek és gondozóik érdekében az alábbi pontokban felsoroltak szerint:

1. Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy Ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után kb. havi 70 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben Ápolási díjat sem kapnak.
2. Országos Demens Nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: Még jelenleg is elenyésző számban vannak nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére.

3. Demens gondozó otthonok és demens részlegek: Tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látjuk és javasoljuk további demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.

4. Átmeneti ellátás (2-3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása egész országra kiterjedően: A demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.

5. Háziorvosok demencia-képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiány a demenciáról).

6. Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének demencia-képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiánya a demenciáról).

7. A Globális Agybarát Közösség: Prevenciós céllal indított kezdeményezés. Iskolázottságtól és életkortól függetlenül, tudatosítani szeretnénk az emberekben, hogy szellemi épségünk, emberi méltóságunk, önálló életvitelre való képességünk fenntartásához saját érdekünk megőrizni agyunk frissességét.

8. Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (pl. speciális GPS eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az Ápolási Otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).